Compromís porta al Senat les reivindicacions de les afectades per malalties rares

El senador de Compromís, Carles Mulet, ha presentat una bateria de propostes consensuades amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) en forma de moció per a instar al Govern a actuar en aquest àmbit determinat que tan desconegut és per a part de la nostra societat.

En aquest sentit es reclama una actualització de l'Estratègia Nacional en Malalties Rares, així com la dotació de recursos necessaris per a la millora en el diagnòstic, una de les parts del procés més difícils d'aclarir. “Per açò es demana més formació i recerca en aquestes patologies així com la implementació d'un Model d'Assistència Integral que responga a les necessitats de les persones amb Malalties Rares”, ha indicat Carles Mulet, portaveu de la coalició al Senat.

De la mateixa manera en matèria jurídica s'insta a crear una Llei General de Drets de les persones amb malaltia crònica així com modificacions de Decrets per a contemplar la cura de persones amb malalties rares i fer particeps a les associacions d'afectats per malalties rares.

Mulet ha manifestat que "és una iniciativa coordinada amb FEDER que va arrancar l’anterior legislatura però que va decaure amb la fi de la legislatura que té per objectiu el de millorar les vides tant dels afectats com de les seues famílies", i ha afegit que "el desconeixement d'aquestes patologies fa encara més difícil que la societat s'involucre en les seues demandes, per açò arreplegar-les és una forma de fer justícia i vetllar pel seu benestar".