Compromís lleva al Senado las reivindicaciones de afectados por enfermedades raras

El senador de Compromís, Carles Mulet, ha presentado una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en forma de moción, para instar al Gobierno a actuar en este ámbito determinado que tan desconocido es para parte de nuestra sociedad.

En este sentido se reclama una actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, así como la dotación de recursos necesarios para la mejora en el diagnóstico, una de las partes del proceso más difíciles de aclarar. “Por ello pedimos más formación e investigación en estas patologías así como la implementación de un Modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con Enfermedades Raras”, ha indicado Carles Mulet, portavoz de la coalición en el Senado.

Del mismo modo en materia jurídica se insta a crear una Ley General de Derechos de las personas con enfermedad crónica así como modificaciones de Decretos para contemplar el cuidado de personas con enfermedades raras y hacer participes a las asociaciones de afectados por enfermedades raras.

Mulet ha manifestado que la propuesta "es una iniciativa coordinada con FEDER que arrancó la anterior legislatura pero que acabó decayendo, cuyo objetivo no es otro que el de mejorar las vidas tanto de los afectados como de sus familias" a lo que ha añadido que "el desconocimiento de estas patologías hace aún más difícil que la sociedad se vuelque en sus demandas, por ello recogerlas es una forma de hacer justicia y velar por su bienestar".