Oltra demana més investigació de les malalties rares

La vicepresidenta i consellera d'Igualtat i Polítiques Inclusives, Mónica Oltra, ha assegurat que "s'ha de fer un esforç en investigació i per a atendre a les persones amb malalties rares perquè el seu dia a dia siga més fàcil i perquè la seua inclusió social els permeta una vida plena dins de les dificultats que tenen".

Així s'ha manifestat Oltra durant la inauguració a Ibi, al costat de la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montó, del III Congrés Nacional de Malalties Rares, "una eina bàsica per a millorar, a poc a poc, la situació de les persones malaltes i les famílies, ja que són un punt de trobada i intercanvi de coneixements i experiències per a fer visible una realitat que la dictadura de les xifres en moltes ocasions oculta".

La titular d'Igualtat ha recordat que el 65% d'aquestes patologies "són greus i invaliden i, a més, amb una gran complexitat, a causa que, en gran part dels casos, té implicacions socials, ja que solen faltar recursos suficients per a una integració social, escolar o laboral de les persones afectades".

Per aquest motiu, segons ha insistit Oltra, "des de les administracions públiques hem de treballar al costat de les diferents associacions i la Federació Espanyola de Malalties Rares per a escoltar les seues necessitats i inquietuds i implementar les polítiques que ajuden a avançar en el tractament i fer visible la realitat de les persones que pateixen malalties rares i ultra-rares".

En aquest sentit, la vicepresidenta ha reconegut "l'esforç en investigació" que està fent la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, però, "també, fa falta que des del Govern d'Espanya s'augmenten les partides per a la investigació mèdica perquè un dels problemes que ens trobem en aquest àmbit és que, en ser malalties que no afecten a moltes persones, si no s'impulsa des de l'àmbit públic, és molt difícil que es done perquè no és rendible per a les companyies farmacèutiques que han d'invertir en aqueixa investigació".

"Queda molt per fer però, per açò, treballem tots muscle a muscle, Sanitat Universal i Igualtat i Polítiques Inclusives per a millorar la vida de les persones i el pronòstic d'aquestes", ha indicat Oltra.

740 malalties diferents a la Comunitat Valenciana

Per la seua banda, la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública ha explicat que a la Comunitat Valenciana estan registrats 172.000 casos, segons dades del Sistema d'Informació de Malalties Rares.

El 6,6% dels ingressos totals en hospitals públics de la Comunitat Valenciana són deguts a alguna malaltia rara, la qual cosa ha permès identificar un total de 740 malalties diferents.

Montó ha recordat que, el passat mes de febrer, la Conselleria de Sanitat Universal va donar a conèixer el Decàleg per a la Millora de l'Atenció a Persones amb Malalties Rares, "la qual cosa permet, entre altres aspectes, la millora en la informació que tindran els metges de família sobre aquestes patologies, després d'unificar-se els diagnòstics de Primària i Especialitzada en les aplicacions informàtiques de la conselleria".

Així mateix, la consellera ha indicat també que la Federació Espanyola de Malalties Rares va concedir el seu premi 2017 a l'Aliança en la Investigació Traslacional en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana, de la qual la Conselleria de Sanitat Universal forma part, pel "Millor projecte per a afavorir la investigació a través del treball en XARXA".

Segons ha explicat Montó, l'Aliança en la Investigació té com a objectius "assessorar en matèria de malalties rares; promoure la recerca per a millorar la qualitat de vida dels pacients i també la formació de pregrau i postgrau en malalties rares".