L'Associació StopELA dóna 60.000 euros a la investigació de l'esclerosi lateral amiotròfica en La Fe

L'Associació StopELA ha fet lliurament del xec simbòlic que acredita la donació de 60.000 euros a l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe (IIS La Fe). StopELA és una associació dedicada a la sensibilització sobre l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i a la recaptació de fons per a la investigació d'aquesta patologia que afecta 3.000 persones a Espanya, segons la Societat Espanyola de Neurologia, i a unes 350 en la Comunitat Valenciana.

Els fons recaptats per StopELA provenen de les activitats solidàries dutes a terme per l'associació i es destinaran a un dels projectes que desenvolupa el Grup d'Investigació en Patologia Neuromuscular i Atàxies de l'IIS La Fe. Aquesta investigació té com a objectiu l'estudi detallat de pacients amb ELA (genètics i esporàdics) i d'individus sans portadors i no portadors de la malaltia per a ampliar la informació sobre la interacció dels factors genètics i ambientals relacionats amb l'aparició i progressió de l'ELA.

L'ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent a Espanya en incidència després de l'Alzheimer i el Parkinson. Produeix una paràlisi progressiva que acaba portant a la mort aproximadament als 3 anys de l'inici dels símptomes. L'esclerosi lateral amiotròfica manca de tractament eficaç ja que existeix poc coneixement sobre les seues causes, presenta una gran heterogeneïtat molecular i clínica i el diagnòstic se sol produir de manera tardana. En els últims anys, el desenvolupament de teràpies basades en la genètica ha obert una porta a l'esperança en la cerca d'un tractament eficaç en un xicotet percentatge de pacients amb formes genètiques.

Biomarcadores d'inflamació i neurodegeneración

El projecte d'investigació de l'IIS La Fe al qual s'han destinat els fons donats per StopELA intenta obtenir biomarcadores que permeten personalitzar les estratègies terapèutiques en cada pacient, fins i tot en subjectes asimptomàtics portadors de mutació.

L'ELA és una malaltia que sol començar al voltant dels 60 anys, però pot presentar-se a qualsevol edat. El seu impacte en termes econòmics i psicosocials és enorme, degut l'altíssima discapacitat que genera en mancar de tractaments eficaços. Per al doctor Juan Francisco Vázquez, neuròleg i investigador de la Fe, ‘aprofundir en els efectes dels factors genètics i ambientals implicats en el desenvolupament i pronòstic de l'ELA tindria un impacte importantíssim en el desenvolupament d'estratègies de prevenció i tractaments personalitzats’.

A més, el desenvolupament de biomarcadores de neurodegeneración precoç permetrà reduir el retard diagnòstic i iniciar tractaments en fases més primerenques, quan possiblement són més eficaces. D'altra banda, els biomarcadores d'inflamació ajudaran a determinar quins pacients són més susceptibles de respondre a tractaments immunomoduladors. Finalment, els biomarcadores de neurodegeneración durant la fase clínica de la malaltia contribuiran a determinar quins pacients estan responent a quins tractaments. Per tot això, és esperable que el projecte redunde en un important benefici en la prevenció i mitigació d'aquesta malaltia.

StopELA, des de l'escola a la societat

L'Associació StopELA va nàixer en 2019 com un projecte educatiu del centre escolar Sant Cristófor Màrtir de Picassent. Un dels professors del col·legi, Jose Eduardo Rubio, és pacient d'ELA i al costat de la seua esposa, Fran Ferrer i el suport de la comunitat educativa, amistats, familiars, afins i la majoria del poble han aconseguit generar una gran ona de solidaritat i activitats per a sensibilitzar a la societat sobre l'ELA i la necessitat d'investigació.

Gràcies a la venda de polseres i a la celebració d'esdeveniments esportius i culturals, l'Associació StopELA han recaptat els 60.000 euros que impulsaran el projecte del Grup d'Investigació en Patologia Neuromuscular i Atàxies de l'IIS La Fe. L'Associació StopELA continua la seua labor de conscienciació i de suport a la investigació a través de la venda de clauers solidaris i de les aportacions voluntàries dels socis.

Sobre l'IIS La Fe

L'Institut d'Investigació Sanitària La Fe és un centre d'investigació biomèdica acreditat per l'Institut de Salut Carles III. Està compost per 44 grups d'investigació, organitzats en 8 àrees d'investigació. En 2020, l'IIS La Fe va iniciar en 284 projectes d'investigació d'ajudes competitives vigents i 261 estudis clínics, va publicar 1104 articles i revisions científiques amb un factor d'impacte acumulat de JCR de 1104 i compta amb una cartera de 46 patents vigents.