La UHD Pediátrica del Hospital Dr. Balmis atiende en su domicilio a más de 800 menores en sus 15 años de actividad
Este recurso especializado realiza en torno a las 3.000 visitas anuales, con las que se evitan cada año alrededor de 150 hospitalizaciones
La Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (UHD-CPP) del Hospital General Universitario Dr. Balmis cumple 15 años desde su creación, durante los cuales ha dado soporte hospitalario en domicilio a más de 800 niños y niñas, ofreciendo a los y las menores y sus familias una atención individualizada, humanizada y de calidad.
La provincia de Alicante cuenta con dos unidades pediátricas de estas características, la ya mencionada y otra dependiente del Hospital General Universitario de Elche. La primera es de referencia para los Departamentos de Alicante, Sant Joan, Elda, Alcoy, Marina Baixa y Dénia, mientras que el resto de la provincia compete al centro sanitario ilicitano.
“La asistencia domiciliaria implica una mejora de la calidad de vida de pacientes y familias, al permanecer en su entorno y no tener que acudir de forma reiterada al hospital. Realizamos una media de 3.000 visitas anuales, con las que se evitan cada año alrededor de 150 hospitalizaciones en niños y niñas que presentan patologías de rango hospitalario”, subraya Ester Pérez Lledó, coordinadora médica de la Unidad del Hospital Dr. Balmis que, junto a las pediatras Sara Latorre, Nuria Martínez y Beatriz Castillo y las enfermeras Mónica García, Natalia Ráez y Rebeca Gracia forman este dispositivo.
Esta unidad especializada está integrada por un equipo multidisciplinar de pediatras, enfermeras y TCAE, depende del Servicio de Pediatría y conforma una red asistencial junto con profesionales de diferentes servicios hospitalarios, centros de salud, emergencias, etc.
Se trata de la unidad pediátrica domiciliaria más longeva de la provincia de Alicante, que fue pionera en el manejo de pacientes crónicos complejos. En este sentido, un 70 % de los menores atendidos por este dispositivo padecen enfermedades neurológicas graves, como parálisis cerebral, distrofia muscular, enfermedades neurodegenerativas...; alrededor de un 15 % sufren otras patologías crónicas complejas, como cardiopatías, nefropatías o problemas quirúrgicos, entre otras, y el 15 % restante, enfermedad oncológica.
Como precisa la responsable de la Unidad, “atendemos al niño más grave a nivel hospitalario desde el inicio de la enfermedad, a veces desde su nacimiento, hasta que, entre los 15 y los 18 años, realizamos su transición a las Unidades de Hospitalización a Domicilio de adultos”.
La educación sanitaria a las familias es una de las principales funciones de la Enfermería en esta unidad. “Dado que no podemos asistir a las familias durante todo el día”, explica la enfermera Mónica García, “les instruimos en el manejo del aparataje y en las distintas técnicas, como la ventilación mecánica, la alimentación por sonda nasogástrica o el cambio de apósitos”.
Esta UHD tiene actualmente a un centenar de menores a su cargo, “a los cuales visitamos a domicilio y también los recibimos en consulta en el propio hospital cuando están estables, para otros procedimientos como curas, mantenimiento de catéteres centrales y administración de medicación de uso hospitalario, etc.”, apuntan las mismas fuentes.
Asimismo, el equipo realiza una asistencia híbrida, dirigida tanto al paciente crónico complejo como al menor con necesidades de cuidados paliativos, que es aquel que afronta una enfermedad que limita o amenaza seriamente su vida. Para prestar los cuidados que precisan estos pacientes y afrontar la sobrecarga emocional, los profesionales de la Unidad cuentan con formación específica en cuidados paliativos.
Así, atienden a este perfil de pacientes tanto en su domicilio como durante los ingresos hospitalarios como apoyo al resto de áreas pediátricas.
Cuando estos niños y niñas atraviesan situaciones de final de vida, la Unidad ofrece asistencia en el domicilio si lo desea la familia y sus profesionales llevan a cabo un acompañamiento las 24 horas. "Llegado ese momento tan difícil, somos conscientes de que no los podemos curar, pero sí cuidar y acompañar hasta el final.
Gracias a este tipo de atención, estos niños pueden pasar sus últimos días en su domicilio, junto a toda su familia, con sus juguetes y en su entorno. Esto permite una buena despedida y genera un duelo mucho más sano. Sufrimos junto a las familias cuando se van, pero nos quedamos con su agradecimiento, que es enorme”, remarcan.
Para el jefe del Servicio de Pediatría, Javier González de Dios, “este dispositivo, que integra también los cuidados paliativos pediátricos, constituye un equipo clave para ejercer la Medicina centrada en los pacientes y sus familias, elemento clave en la sanidad del siglo XXI, especialmente para los que más lo necesitan: los niños, niñas y adolescentes con patologías crónicas y complejas, en ocasiones terminales”.
Por lo tanto, subraya, “los cuidados paliativos pediátricos son una necesidad y una obligación por la que debemos trabajar todos en conjunto, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad".