El Colegio de Enfermería de Alicante destaca que las enfermeros son un pilar básico en el cuidado de las personas con enfermedades raras

El Colegio de Enfermería de Alicante se suma a la celebración hoy martes, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta fecha, que se conmemora el último día de febrero de cada año, sirve para aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y la atención sanitaria para las personas afectadas por este conjunto de enfermedades. Desde el Colegio de Enfermería de Alicante manifestamos el compromiso de la profesión de Enfermería con las personas que padecen enfermedades raras y apostamos por ser un pilar básico en el acompañamiento y cuidado de las personas con enfermedades raras y sus familiares. Las enfermeras/os debemos conocer, entender y difundir las enfermedades raras para que dejen de serlo, así podremos brindar unos cuidados de calidad a nuestros pacientes.

El Día de las Enfermedades Raras se estableció por primera vez en 2008 por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), desde entonces, la iniciativa ha ganado fuerza y se ha convertido en un importante evento mundial que une a pacientes, familias, cuidadores, organizaciones de pacientes, investigadores, profesionales de la salud, público en general para crear conciencia sobre las enfermedades raras y abogar por la investigación.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se estima que hay alrededor de tres millones de personas afectadas por enfermedades raras en España. Esto representa aproximadamente el 6-8% de la población española. Es importante tener en cuenta que las enfermedades raras son un grupo heterogéneo de enfermedades, por lo que es difícil determinar con precisión cuántos pacientes hay en España y en todo el mundo. Sin embargo, se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras diferentes, y que en todo el mundo afectan a más de 400 millones de personas.