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Cuando la inequidad mata

19/01/2018 Eloisa Cisneros
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El desesperado pedido de los familiares de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) es claro. Necesitan con urgencia que se comercialice el único medicamento disponible para tratar la enfermedad. Hasta hace poco tiempo no existía ninguna cura ni tratamiento contra la AME, una enfermedad degenerativa que provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular y altas cifras de mortalidad. Pero ahora gracias a un nuevo tratamiento, esto puede revertirse. Spinraza del laboratorio Biogen, es el primer y único disponible y aprobado, que demostró mejoras en los pacientes, aunque por el momento no está al alcance de todos.

Basta con ingresar a alguna red social para comprender la dimensión del problema. A través de estos medios, los familiares de pacientes con AME intentan hacerles llegar sus mensajes a las autoridades españolas. El último grito de ayuda. Cansados de no obtener respuestas oficiales, intentan encontrar alternativas para lograr que su voz se escuche. Lo cierto es que para aquellos que padecen la enfermedad el tiempo es un factor vital. La atrofia muscular espinal es una enfermedad de origen genético y es la principal causa de mortalidad infantil. La misma no sólo afecta la capacidad muscular de los niños, sino que en la mayoría de los casos, los pacientes no logran superar los dos años de edad. Sin embargo, el nuevo tratamiento permite revertir estas condiciones.

Cuando la vida de pacientes está en riesgo, los responsables no pueden darse el lujo de perder el tiempo en negociaciones y trámites interminables. Eso es algo que las autoridades de Galicia supieron entender y que ahora esperan, se replique en el resto de España.

Mientras en algunas comunidades españolas todavía se aguarda la comercialización del Spinraza, en Galicia encontraron una forma de proporcionarle el tratamiento a aquellos que lo necesitan. La Asociación GaliciaAME trabajó con eficacia para lograr que los pacientes pudieran acceder al fármaco lo más rápido posible. De esta manera, lograron que el medicamento sea financiado por la Consejería e importado directamente de otros países donde la comercialización del mismo está aprobada. Como por ejemplo, Italia o Suecia, uno de los últimos países en aprobar el tratamiento. La opción de importar el medicamento fue replicada recientemente por la Comunidad Valenciana.

La solución que encontraron las autoridades de Galicia y Valencia representa una vía rápida de obtención del medicamento, aunque no significa que el problema esté resuelto. Por lo contrario, resulta inadmisible que un paciente en aquellas comunidades pueda salvar su vida gracias al tratamiento, mientras que otro quizás en Madrid, no corra la misma suerte. El acceso a un medicamento no puede estar condicionado por el lugar de residencia.

La disparidad en el acceso a esta terapia está condicionada por el proceso de negociación con respecto al precio-reembolso del tratamiento. Hasta que el Ministerio de Sanidad no llegue a un acuerdo con Biogen, el acceso al medicamento seguirá siendo desigual. Mientras tanto, el laboratorio está ofreciendo programas de asistencia y de financiamiento a los pacientes.

Lo cierto es que la demora deja relucir una de las peores caras del sistema de sanidad español. Hace ya un año que la FDA de Estados Unidos aprobó el Spinraza y a mediados de 2017, la Agencia Europea del Medicamento le dio el visto bueno. Pero en España, aún no se comercializa, pese a ser la única esperanza de vida de aquellos que padecen AME. Si bien para las autoridades se trata de una negociación más, detrás del asunto están en juego las vidas de pacientes que se ilusionan al ver como otros enfermos mejoran gracias al tratamiento.

Resulta irónico que el Ministerio de Sanidad español, se jacte de promover la igualdad social en salud, mientras el acceso al sistema, difiere a lo largo de todo el territorio. Si bien existe un Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud que busca garantizar la equidad en la atención sanitaria a los ciudadanos, independientemente del lugar en el que residan, en la práctica la brecha es cada vez más grande. Mientras tanto, del otro lado del Mediterráneo, las autoridades italianas demuestran que sí es posible implementar un servicio nacional de salud que cubra las necesidades de todos los ciudadanos. El acceso a un servicio sanitario equitativo, es para muchos, el acceso a la vida. En este momento en Italia, un niño con AME puede tener acceso al tratamiento, mientras que en España los pacientes aún tienen que esperar.

España necesita priorizar la vida de sus ciudadanos, asegurándole a cada uno de ellos un acceso equitativo a los servicios públicos de salud. Todas las vidas deben valer lo mismo. La injusticia seguirá primando, hasta que todos los pacientes de AME tengan la misma oportunidad de tratar su enfermedad. Es responsabilidad pura y exclusivamente de las autoridades, hacer que desde cada sector de la Administración, se implementen políticas estratégicas para abordar las desigualdades presentes en los sistemas de sanidad. No sólo en este caso en particular, haciendo que el Spinraza pueda ser comercializado en todo el territorio español, sino haciendo de la equidad, su prioridad.


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