Giner demana un espai perquè les famílies afectades per malalties rares es puguen reunir i desenrotllar la seua activitat
El portaveu de Ciutadans en l'Ajuntament de València, Fernando Giner, ha demanat hui a l'alcalde de València, Joan Ribó, que cedisca un espai perquè les famílies afectades per malalties rares es puguen reunir i desenrotllar la seua activitat. Després de reunir-se amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) , Giner ha dit: "És necessari tindre un espai on es puguen compartir els diferents casos que patixen els afectats per les malalties rares".
Giner ha denunciat "la falta de suport institucional a FEDER a pesar de conéixer la seua situació. Ja en 2015 li demanem a l'alcalde que els atenguera i el resultat ha sigut que s'ha passat quatre anys donant-los l'esquena".
"Quan una família ha de fer front a una situació d'una malaltia minoritària, falta comprensió i un espai on puguen desenrotllar una activitat. Les famílies se senten soles i incompreses davant d'una malaltia que ningú coneix i que arriba a produir rebuig social. En estes situacions, l'Ajuntament ha d'estar al costat dels familiars", ha dit Giner.
Per això, el portaveu de Cs ha anunciat que presentarà una sèrie de mesures per a incrementar la formació als professors a fi de poder millorar l'atenció que oferixen als xiquets amb malalties rares.
Per a concloure, el portaveu de Cs ha denunciat "la desafecció de Ribó amb els valencians. L'alcalde que deia que rescataria alcaldes abandona als que patixen malalties rares i desnona a associacions amb 300 famílies amb xiquets amb autisme".
