La Reina participa en un acto en Valencia
Doña Letizia ha asistido a un congreso sobre enfermedades raras este jueves en Alfara del Patriarca
La Reina doña Letizia ha participado este jueves en el IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras organizado por la Universidad Cardenal Herrera-CEU y la Federación de Española de Enfermedades Raras, Feder.
A las once y media de la mañana ha tenido lugar la inauguración del congreso que ha corrido a cargo de la Reina. El congreso se ha celebrado bajo el lema "Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva". A su llegada ha sido recibida y vitoreada por decenas de personas que la esperaban a pesar del frío y de la lluvia que azota hoy a Valencia. Doña Letizia ha acudido con vestido gris sin mangas y un abrigo del mismo color.
En el acto también ha participado el delegado del Gobierno en la Comunidad Valenciana, Juan Carlos Moragues, la consellera de Sanidad, Carmen Montón; el alcalde de Alfara, Lorenzo Rodado; el presidente de Feder, Juan Carrión; el presidente de la Fundación Universitaria San Pablo-CEU, Carlos Romero; la rectora del CEU, Rosa Visiedo y el delegado de Feder en la Comunitat Valenciana, Juan Carlos González.
Este Congreso Educativo, que es posible gracias a Sanofi Genzyme, nació en 2014 y hasta la fecha, ha dado cita a más de 770 personas para crear un espacio para toda la comunidad educativa. El objetivo es compartir experiencias encaminadas a impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes.
La principal novedad de esta cuarta edición es que han sido los propios niños y niñas con enfermedades poco frecuentes quienes han trasladado su día a día en cada ponencia de los centros educativos. Además se han presentado las iniciativas de una decena de centros educativos de toda la geografía española, las buenas prácticas llevadas a cabo en 3 universidades estatales y los proyectos desarrollados por el tejido asociativo, que está representado en el programa por cuatro entidades.
Valencia, un ejemplo de Trabajo en Red
A través este congreso, FEDER quiere recordar que "dar respuesta integral a nuestros menores requiere una adecuada reorganización de los recursos y un Trabajo en Red entre todos ellos".
De acuerdo con ello, y precisamente en la Comunidad Valenciana, el Congreso insta al desarrollo de iniciativas como el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos que la comunidad publicó el año pasado y que se ha aplicado por primera vez en el presente curso escolar.
Gracias a la coordinación entre las Consejerías de Sanidad y Educación, este protocolo busca dar respuesta a los niños y niñas con enfermedades crónicas, una de las características más habituales en las enfermedades poco frecuentes.
Una respuesta que, tal y como señala el Protocolo, pasa por crear un entorno inclusivo, facilitar la atención sanitaria en los centros educativos y orientar a los profesores en el acompañamiento a todos los alumnos y alumnas.