12 de abril de 2021 12/4/21

La Reina participa en un acto en Valencia

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  • Doña Letizia ha asistido a un congreso sobre enfermedades raras este jueves en Alfara del Patriarca

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La Reina doña Letizia ha participado este jueves en el IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras organizado por la Universidad Cardenal Herrera-CEU y la Federación de Española de Enfermedades Raras, Feder.

A las once y media de la mañana ha tenido lugar la inauguración del congreso que ha corrido a cargo de la Reina. El congreso se ha celebrado bajo el lema "Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva". A su llegada ha sido recibida y vitoreada por decenas de personas que la esperaban a pesar del frío y de la lluvia que azota hoy a Valencia. Doña Letizia ha acudido con vestido gris sin mangas y un abrigo del mismo color.

En el acto también ha participado el delegado del Gobierno en la Comunidad Valenciana, Juan Carlos Moragues, la consellera de Sanidad, Carmen Montón; el alcalde de Alfara, Lorenzo Rodado; el presidente de Feder, Juan Carrión; el presidente de la Fundación Universitaria San Pablo-CEU, Carlos Romero; la rectora del CEU, Rosa Visiedo y el delegado de Feder en la Comunitat Valenciana, Juan Carlos González.

Este Congreso Educativo, que es posible gracias a Sanofi Genzyme, nació en 2014 y hasta la fecha, ha dado cita a más de 770 personas para crear un espacio para toda la comunidad educativa. El objetivo es compartir experiencias encaminadas a impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes.

La principal novedad de esta cuarta edición es que han sido los propios niños y niñas con enfermedades poco frecuentes quienes han trasladado su día a día en cada ponencia de los centros educativos. Además se han presentado las iniciativas de una decena de centros educativos de toda la geografía española, las buenas prácticas llevadas a cabo en 3 universidades estatales y los proyectos desarrollados por el tejido asociativo, que está representado en el programa por cuatro entidades.

Valencia, un ejemplo de Trabajo en Red

A través este congreso, FEDER quiere recordar que "dar respuesta integral a nuestros menores requiere una adecuada reorganización de los recursos y un Trabajo en Red entre todos ellos".
De acuerdo con ello, y precisamente en la Comunidad Valenciana, el Congreso insta al desarrollo de iniciativas como el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos que la comunidad publicó el año pasado y que se ha aplicado por primera vez en el presente curso escolar.

Gracias a la coordinación entre las Consejerías de Sanidad y Educación, este protocolo busca dar respuesta a los niños y niñas con enfermedades crónicas, una de las características más habituales en las enfermedades poco frecuentes.

Una respuesta que, tal y como señala el Protocolo, pasa por crear un entorno inclusivo, facilitar la atención sanitaria en los centros educativos y orientar a los profesores en el acompañamiento a todos los alumnos y alumnas.

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