19 de abril de 2019 19/4/19

La Fe celebra una jornada informativa para pacientes con una enfermedad hematológica muy rara

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El servicio de Hematología del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha celebrado una jornada informativa para los pacientes afectados por hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad muy rara o ultrahuérfana que afecta a uno de cada 100.000 habitantes y de la que en la Comunitat Valenciana se calcula que existen entre 30 y 40 casos.

El Dr. Isidro Jarque y la Dra. Amparo Sempere, del servicio de Hematología de La Fe, han abordado los principales aspectos del diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, caracterizada por la destrucción prematura de los glóbulos rojos y que puede desencadenar en leucemia, entre otras patologías. El Dr. Jarque explica que se trata de “una enfermedad potencialmente muy grave por sus complicaciones trombóticas, las cuales pueden ser invalidantes”.

El único tratamiento hasta el momento que puede curar la enfermedad es el trasplante alogénico (de un individuo a otro) de progenitores hematopoyéticos (las células a partir de las cuales se generan las células sanguíneas: médula ósea, sangre periférica y cordón umbilical), “pero es un tratamiento que también es muy arriesgado por la morbilidad y la mortalidad que implica”, matiza el hematólogo de La Fe.

No obstante, “desde hace un par de años se dispone de un anticuerpo monoclonal que controla muy bien la enfermedad, pero hay que administrarlo cada dos semanas por vía intravenosa de forma indefinida”, comenta el Dr. Jarque.

La jornada ha contado también con los testimonios del presidente de la Asociación de HPN, Jordi Cruz, y un paciente afectado por esta patología dentro de un coloquio abierto a todos los asistentes.

La Fe lidera un protocolo de referencia mundial en leucemia
El Servicio de Hematología del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, dirigido por el Dr. Miguel Ángel Sanz, lidera desde hace años un protocolo cooperativo de leucemia promielocítica aguda (LPA) que es referencia internacional y que ha permitido pasar de una mortalidad del 100%, hace 30 años, a una curación superior al 80% en la actualidad.

La LPA es una variedad leucémica que representa el 15% de las leucemias mieloides agudas (LMA) y ésta, a su vez, es la más frecuente en los adultos. En España se registran unos 200 nuevos casos al año de LPA.

El doctor Miguel Ángel Sanz es uno de los expertos mundiales más destacados en la investigación y el tratamiento de este tipo de leucemia y ha publicado varios artículos científicos sobre el manejo de esta enfermedad en prestigiosas revistas como, New England Journal of Medicine, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia y Haematologica/The Haematology Journal.

 

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