La Fe atiende cada año a 106 niños y adolescentes con hemofilia
El 13% de los hemofílicos registrados en España procede de la Comunitat
Los especialistas destacan la importancia de mantener una buena forma física
El hospital atiende anualmente a 48 niños menores de 10 años
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe atiende cada año a 106 niños y adolescentes con hemofilia, de los que 48 tienen hasta 10 años y 58 tienen entre 11 y 20 años. La Fe es el centro de referencia para los cerca de 350 hemofílicos de la Comunidad Valenciana, así como para los 1.700 pacientes afectados por otras coagulopatías congénitas.
Por este motivo, el hospital ha acogido las Jornadas de Formación en Hemofilia, que este año se han centrado en la infancia y la adolescencia. Durante estas dos jornadas, estudiantes de diversas disciplinas, profesional sanitario y afectados y familiares de la patología actualizaron sus conocimientos en la profilaxis en hemofilia y su adherencia, en la aplicación de la telemedicina en el tratamiento de la hemofilia, en el diagnóstico en hemofilia pediátrica y en otros aspectos como el aspecto psicosocial del niño con hemofilia y su familia.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del factor VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B) de coagulación sanguínea, sin los cuales la sangre no puede coagular adecuadamente . Esta enfermedad es hereditaria y los cerca de 350 pacientes censados en la Comunidad Valenciana suponen casi el 13% de toda España.
La quinta edición de las Jornadas de Formación en Hemofilia, fue organizada conjuntamente por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe y los departamentos de Fisioterapia y de Educación Física y Deportiva de la Universidad de Valencia.
En el encuentro se han abordado diversos aspectos de gestión sanitaria con Programas de Telemedicina, y otros de orden clínico tales como la implantacion de la profilaxis con concentrados de los factores de la coagulación para minimizar la incidencia hemorrágica articular. También se destacó la importancia de la actividad física y el deporte en el tratamiento del paciente hemofílico, algo que debe tenerse en cuenta desde la infancia ya que un buen estado físico y muscular conlleva menos episodios de sangrado espontáneo.
