Gandia se suma al Dia Mundial de les malalties por freqüents amb la lectura d’un manifest i la col·locació d’una bandera commemorativa

Gandia s’ha sumat hui a la commemoració del Dia Mundial de les malalties poc freqüents, que se celebra demà 28 de febrer, amb la lectura d’un manifest a càrrec d’un representant de l’Aliança de Famílies Afectades per la Síndrome de Wolfram (AFASW).

L’acte ha comptat amb la presència de l’alcalde de Gandia, José Manuel Prieto; la regidora delegada de Sanitat, Liduvina Gil; així com altres representants de la corporació municipal i membres de les associacions convocants. La jornada ha consistit en la lectura del manifest institucional i la col·locació d’una bandera commemorativa en senyal de suport i visibilització.

Durant la lectura s’ha recordat que les malalties poc freqüents són aquelles que afecten menys de 5 de cada 10.000 habitants a Europa. No obstant això, en el seu conjunt, afecten més de tres milions de persones a Espanya i 300 milions a tot el món.

Actualment hi ha identificades 6.528 malalties rares, la majoria d’origen genètic i moltes d’elles manifestades des del naixement. En dos de cada tres casos apareixen abans dels dos anys de vida i, sovint, comporten una discapacitat greu, una pèrdua important d’autonomia i grans necessitats de suport.

El manifest ha posat el focus en una de les principals problemàtiques que afronten les famílies: més de la meitat espera més de sis anys per obtindre un diagnòstic, i únicament el 6% d’estes patologies disposa de tractament.

El retard diagnòstic i la manca d’opcions terapèutiques generen un fort impacte emocional, social i econòmic tant en les persones afectades com en aquelles que les cuiden.

La mobilització d’enguany s’emmarca en la campanya impulsada per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), entitat que representa 442 organitzacions de pacients i de la qual forma part l’Aliança de Famílies Afectades per la Síndrome de Wolfram.

Sota el lema “Perquè cada persona importa”, es reivindica la necessitat de frenar la inequitat en l’accés al diagnòstic, al tractament i a la investigació, davant les diferències territorials existents i la manca de coordinació que encara genera desigualtats.

En este sentit, durant l’acte s’han traslladat tres reivindicacions fonamentals: més investigació i coneixement que permeten avançar en diagnòstics precoços i noves opcions terapèutiques; accés ràpid i en condicions d’equitat a les proves diagnòstiques per evitar el pelegrinatge de les famílies i reduir la incertesa; i accés en temps i forma als tractaments i teràpies disponibles, així com a programes d’atenció primerenca i rehabilitació.

Així mateix, des de l’organització s’ha agraït a l’Ajuntament de Gandia el seu compromís amb les persones amb malalties rares i les seues famílies, així com la seua sensibilitat per facilitar espais de visibilització i conscienciació com el celebrat hui. També s’ha expressat el reconeixement a associacions, entitats socials, professionals i famílies per la seua solidaritat i unitat.

Com a símbol d’esperança i suport, esta nit la façana de l’Ajuntament s’il·luminarà amb els colors rosa, blau, morat i verd, representatius del Dia Mundial de les malalties poc freqüents.

Un gest que, tal com recull el manifest, recorda que “darrere de cada diagnòstic hi ha una vida, darrere de cada família una lluita diària i darrere de cada malaltia rara, una persona que importa”.