Gandia acull per primera vegada la Trobada de Famílies i la I Jornada Científica del Síndrome de Wolfram
L’Ajuntament de Gandia, mitjançant la Regidoria de Sanitat, ha anunciat que del 31 d’octubre al 2 de novembre la ciutat acollirà per primera vegada la Trobada de Famílies de l’Aliança de Famílies Afectades pel Síndrome de Wolfram (AFASW), així com la I Jornada Científica sobre aquesta malaltia minoritària d’origen genètic i neurodegeneratiu.
La regidora de Sanitat, Liduvina Gil, ha expressat “la satisfacció i l’orgull” perquè Gandia siga la ciutat amfitriona d’aquesta primera iniciativa estatal: “Gandia és una ciutat solidària i compromesa. Acollir aquest encontre és una oportunitat per donar suport a la investigació i a les famílies afectades per aquesta malaltia rara i avançar cap a una millor qualitat de vida”.
La Jornada Científica tindrà lloc el divendres 1 de novembre, de 8.30 a 14.00 hores, al Saló de Conferències de l’Hotel Borgia. Hi participaran especialistes de referència en psicologia, logopèdia, medicina interna, biobancs i investigació en teràpia gènica, entre ells investigadors de la Universitat Autònoma de Barcelona i responsables del Ciberbiobanc a escala estatal. També es comptarà amb la col·laboració de l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València i de l’ONCE.
Paral·lelament, les famílies assistents realitzaran diverses activitats culturals i de convivència, com ara una visita guiada al Palau Ducal i la Col·legiata, una ruta per la Marjal i una sessió de mindfulness a la platja.
La presidenta de l’AFASW, Pilar Giomis, ha destacat “l’alegria i l’emoció” que suposa poder celebrar aquesta primera trobada a Gandia i ha volgut agrair “el suport i la implicació de la Regidoria de Sanitat i de l’Ajuntament, sense els quals aquest encontre no hauria sigut possible”.
L’organització ha remarcat que la Jornada Científica estarà oberta a qualsevol persona interessada a conéixer més sobre el Síndrome de Wolfram i convida la ciutadania a assistir.
