La Fe reúne más de 300 profesionales para tratar los protocolos de actuación en el cribado neonatal
Metabolopatías La Fe atiende a más de 100 pacientes con patologías incluidas en este programa para llevar a cabo un diagnóstico precoz
El Hospital La Fe ha acogido la III Jornada de Errores Innatos del Metabolismo, organizada por los doctores Isidro Vitoria y Patricia Correcher de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías de este centro. Esta unidad atiende a más de 100 pacientes con patologías incluidas en el cribado neonatal de la Comunitat Valenciana.
Al encuentro han asistido más de 300 profesionales sanitarios entre pediatras, personal de enfermería y matronas implicadas en el cribado neonatal, así como personal de Laboratorio, Genética y Farmacia. Bajo el tema ‘Los errores innatos del metabolismo (EIM) incluidos en el cribado neonatal: Protocolos de actuación’ se han dado a conocer los diferentes procedimientos de actuación frente a las patologías incluidas en este programa de la Comunitat Valenciana: Fenilcetonuria, aciduria glutárica tipo I y trastornos de beta-oxidación de los ácidos grasos de cadena media y cadena larga.
Durante la inauguración de la jornada, a la que han asistido la gerente del Departament de Salut La Fe, la doctora Eva Salvo; el director del Área del Niño, el doctor José Ramón Mínguez y el doctor Luis Carlos Blesa, Presidente de la Sociedad Valenciana de Pediatría, también se ha enmarcado la importancia de dar visibilidad a estas enfermedades.
Según la doctora Salvo: “sin un diagnóstico precoz neonatal los menores pueden tener graves consecuencias como retraso mental y convulsiones, trastornos del movimiento o problemas hepáticos,cardíacos,oculares y neurológicos”.
Así pues, a través de esta reunión, según ha destacado el doctor Vitoria se pretende que las enfermedades incluidas en el cribado neonatal, así como, el manejo de estos pacientes “sean conocidas por todo el personal sanitario para lograr que no haya descompensaciones y así conseguir evitar las complicaciones neurológicas y de otro tipo propias de estas patologías”.
Además, el doctor Vitoria ha añadido que “en todos los casos, mediante el diagnóstico precoz en los primeros días se logra poner un tratamiento de base nutricional que permite evitar todas estas complicaciones”.
La Unidad de Metabolopatías del Hospital La Fe
La Unidad de Metabolopatías del Hospital La Fe es una unidad acreditada por el Ministerio de Sanidad de ámbito nacional (CSUR Metabolopatías) que atiende a más de 100 pacientes con patologías incluidas en el cribado neonatal de la Comunitat Valenciana y coordina una investigación multicéntrica sobre el estado oxidativo en estas patologías.
Los pacientes de esta unidad cuentan con un seguimiento, mediante controles seriados frecuentes en Consultas Externas hospital La Fe. En estos controles se les ofrece toda la información sobre los protocolos de actuación, por escrito, y a un triple nivel que enmarca a los padres, madres, a sus pediatras y los hospitales donde pueden ingresar. Además cuentan con la web www.metabolicslafe.com donde pueden consultar esta información.
Con el fin de dar a conocer estas enfermedades, esta unidad ha participado en la elaboración de fichas para los colegios, de modo que cada una de estas patologías raras sea conocida por el profesorado. Esta labor se ha llevado a cabo en el contexto del grupo de trabajo de Nutrición de la Asociación Española de Errores congénitos de Metabolismo (AECOM).
