Cs pide la implicación del Ayuntamiento de Valencia en la visibilidad, atención e investigación de las enfermedades raras
Javier Copoví destaca la importancia de apoyar desde las instituciones a las personas y familias que padecen enfermedades minoritarias
El concejal de Ciudadanos (Cs) en el Ayuntamiento de Valencia, Javier Copoví, ha pedido, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la implicación del ayuntamiento en la visibilidad, atención e investigación de estas enfermedades.
Copoví ha recordado que el pleno municipal aprobó el pasado jueves, a instancias del grupo Ciudadanos, una declaración institucional para que el Ayuntamiento de Valencia inste al Ministerio de Sanidad a la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras con una perspectiva multisectorial y la implicación de los distintos Ministerios en el desarrollo de los planes de atención, asistencia e investigación.
La declaración, a la que se comprometieron todos los grupos municipales, instaba a la Generalitat Valenciana a la publicación y desarrollo de un plan integral multisectorial de atención, asistencia e investigación en enfermedades raras y personas con sospecha diagnóstica, con la participación de las consellerías de Salud Universal, Igualdad y Políticas Inclusivas y Educación y Cultura.
“Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado, por no hablar del elevado coste de los tratamientos que muchas familias no pueden costear”, ha lamentado Copoví, quien ha calificado de “necesario” apoyar a las personas y familias afectadas desde las diferentes instituciones y colaborar con la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER) y las asociaciones que la componen, en la coordinación de iniciativas de carácter social, educativo y sanitario en el ámbito municipal.
