Investigadoras en Enfermedades Raras de toda España se reúnen en el Centro Príncipe Felipe
El subsecretario de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, Ricardo Campos, ha inaugurado la II Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, organizada por la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF). Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras y el Día Internacional de la Mujer, esta jornada pretende dar visibilidad a las Enfermedades Raras y a los pacientes que las sufren, a la investigación traslacional centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.
En la apertura de la jornada, Campos ha resaltado que "pese al lastre que supone el gravísimo problema de la infrafinanciación de la Comunitat Valenciana, la investigación es una prioridad para para la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública" y ha añadido que "seguiremos pidiendo y recabando recursos para poder incrementar lo que nuestros investigadores necesitan". Ricardo Campos ha insistido en "el compromiso del gobierno de la Generalitat con la salud de los valencianos y valencianas". Campos también ha recordado que "justamente hoy se recoge en Madrid el premio otorgado por FEDER a la Alianza para la Investigación Traslacional de las Enfermedades Raras en la Comunitat Valenciana, por el mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red".
En el acto inaugural, el director del CIPF, Enrique Alborch, ha señalado que "entre las necesidades más urgentes de los pacientes afectados por EERR se encuentra alcanzar un diagnóstico correcto, para lo que hay que considerar el componente genético de las mismas, y obtener un tratamiento eficaz". El profesor Alborch ha afirmado que "es nuestra obligación como sociedad trabajar para avanzar en el conocimiento de estas enfermedades, mejorar la calidad de vida de estos pacientes y la atención que reciben y que en un futuro no lejano se pueda disponer de una terapia adecuada". Así mismo, ha agradecido a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública que esté impulsando la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras.
Por su parte, Carmen Espinós, investigadora jefa de Genética y Genómica de Enfermedades Neuromusculares y Neurodegenerativas, promotora de la jornada y miembro del comité científico de la Alianza de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, ha insistido en "la importancia de celebrar jornadas como las de hoy que acercan la ciencia al ciudadano, en concreto sobre enfermedades raras. Es esencial que la ciudadanía comprenda el sentido del trabajo que realizamos y, en la medida de lo posible, la dificultad en lograr resultados concluyentes que se puedan trasladar a la clínica fácilmente". Del mismo modo, ha incidido en "la necesidad de lograr políticas que concilien el trabajo con la vida familiar, la vida personal. Ser madre en demasiadas ocasiones interrumpe o frena la carrera profesional de una mujer, y la investigación exige ya de por sí, mucha dedicación".
