El Hospital Malvarrosa acoge una exposición de pintura de obras realizadas por pacientes con enfermedades raras
El Hospital Malvarrosa ha inaugurado este martes la exposición de pintura 'Expression of hope', un recopilatorio de obras realizadas por personas con enfermedades raras.
Se trata de la tercera edición de una exposición itinerante que ha estado presenta ya en paÃses como Portugal, Francia o Alemania y en la que pacientes con enfermedades hereditarias muy poco frecuentes de todo el mundo expresan sus emociones. El proyecto está patrocinado por Sanofi Genzyme y se podrá visitar en el hall del centro hasta el 3 de diciembre, de 9 a 20 horas.
La inauguración ha contado con la presencia de Ãscar Zurriaga, subdirector General de Investigación, Innovación, TecnologÃas y Calidad; Federico Pallardó, director cientÃfico de la Alianza para la Investigación Traslacional de las Enfermedades Raras; Ãlvaro Bonet, gerente del Departamento ClÃnico Malvarrosa; Jorge Navarro, director médico del Hospital ClÃnico; Antonio Girbés, subdirector de enfermerÃa del Hospital Malvarrosa; Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme; Juan Carlos González Coll, vocal de Feder en la Comunitat Valenciana y David Javierre, comisario de 'Expression of Hope'.
La muestra es una selección de 24 obras coloridas realizadas por pacientes con enfermedad de Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick, MPS (Mucopolisacaridosis), entre otras.
'Expression of hope'
El programa 'Expression of Hope' se creó en 2006 para que las personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) tuvieran la oportunidad de concienciar a otras personas sobre estas enfermedades genéticas raras.
En colaboración con organizaciones de apoyo a pacientes de todo el mundo, se animó a estos pacientes afectados por una EDL a que crearan una obra de arte original para compartir sus sentimientos de esperanza y adentrarse en la realidad, las sensaciones y las experiencias de vivir con un trastorno de este tipo.
En 2009 se presentó el Expression of Hope II y esta tercera edición, Expression of Hope III, demuestra el compromiso de la comunidad internacional de personas afectadas por EDL para fomentar la concienciación y comprensión de estas enfermedades. Â