La Asociación Párkinson Valencia anima a las personas afectadas y a sus familias a informarse y cuidarse para afrontar el día a día

La Asociación Párkinson Valencia y la Federación Española de Párkinson han convocado una jornada formativa bajo el título “¿Qué sabemos sobre la enfermedad de Parkinson? Aprendiendo a cuidarnos”, que se celebrará el próximo viernes 10 de junio en la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia. Las ponencias están dirigidas principalmente a las personas con párkinson, así como a sus familiares, allegados/as o cuidadores/as que deseen informarse sobre los principales aspectos de este trastorno neurodegenerativo. La jornada cuenta con la colaboración del Departament de Salut de València, Clínic-La Malva-Rosa y AbbVie.

La jornada contará con la participación de profesionales en este campo médico, así como con miembros de la Asociación Párkinson Valencia, que tratarán diversos temas sobre la realidad de este trastorno neurológico. Por ejemplo, cómo reconocer los diferentes síntomas motores y no motores de la enfermedad, cómo preparar la visita a neurología o conocer las funciones que cumplen las distintas asociaciones de párkinson distribuidas por todo el territorio nacional.

“Las personas con párkinson disponen de muy poco tiempo de encuentro con su especialista en la consulta, es por ello muy necesario que tanto las personas con párkinson, como sus familias y personas cuidadoras, conozcan la enfermedad, puedan identificar los síntomas del párkinson y sepan cómo prepararse correctamente la consulta a neurología”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.

En España se estima que hay más de 160.000 personas afectadas de párkinson. En concreto, en la Comunidad Valenciana hay más de 22.000 personas diagnosticadas de párkinson, de los cuales 10.664 se encuentran en Valencia, 2.170 en Castellón y 7.567 en Alicante¹. El párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Se trata de la segunda enfermedad neurológica más extendida en la actualidad después del Alzhéimer y pertenece a los llamados Trastornos del Movimiento3.

La aparición de la enfermedad de Parkinson suele producirse alrededor de los 60 años y el 66,22% de las personas afectadas tiene más de 75 años³. La calidad de vida y la autonomía de estas personas merman con los años. Según datos del estudio ÉPOCA4, en los primeros cinco años de diagnóstico hasta el 51% de las personas con enfermedad de Parkinson requieren de una persona cuidadora. Pasados los 10 años de diagnóstico, este porcentaje asciende al 80%.

La Asociación Párkinson Valencia

La Asociación Párkinson Valencia tiene como principal objetivo la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno mediante varios criterios: el suministro de información para la persona y su círculo, la mejora del tratamiento gracias a la prevención o acciones que permitan la independencia de este colectivo y eviten su aislamiento social. Párkinson Valencia recalca la importancia de la información durante todo el tránsito de la enfermedad, tanto para los que conviven con ella como para las personas a su alrededor. “Es fundamental para este colectivo sentirse acompañados desde los primeros estadios de su enfermedad, tanto para las cuestiones prácticas en su vida diaria como para sentir que tienen un soporte emocional”, afirma Bárbara Gil, directora de Parkinson Valencia y miembro de la FEP.

La Asociación Párkinson Valencia realiza varias funciones para ayudar tanto a las personas que conviven con la enfermedad como a sus seres queridos. Entre ellas encontramos la asistencia telemática. Se trata de una “teleterapia” de fisioterapia, logopedia, psicología o neuropsicología que suple las necesidades de las personas que no pueden desplazarse presencialmente hasta las sedes de las distintas asociaciones o centros médicos. También realizan labores de atención a domicilio para personas con párkinson avanzado, e incluso neurorrehabilitación integral: un servicio especializado en ralentizar el avance de la enfermedad y mantener la calidad de vida de la persona con párkinson, a través de profesionales formados en diversas disciplinas.

La importancia de la prevención y de la información ha sido siempre clave para mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson, pero su conocimiento no debe limitarse solamente a las personas con párkinson o a sus familias. Es fundamental que la sociedad en su conjunto tome conciencia al respecto para derribar falsos mitos sobre la enfermedad y acercarse a las diferentes asociaciones repartidas por nuestro país para informarse, así como para atajar y mitigar los síntomas del párkinson.

La Federación Española de Párkinson (FEP)

La FEP es una entidad con 25 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 65 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.

Las inscripciones al evento pueden realizarse a través del siguiente correo electrónico: info@parkinsonvalencia.es, o a través del teléfono 963 824 614.