Afectados de Linfedema y Lipedema piden más investigación médica, formación para profesionales y unidades multidisciplinares

La Asociación de la Comunitat Valenciana de Pacientes de Linfedema y Lipedema ACVEL conmemora hoy viernes 6 de marzo el Día Internacional del Linfedema con una jornada que abordará las demandas de las personas afectadas y los cuidados necesarios para esta patología.

ACVEL se ha sumado en este contexto al Manifiesto europeo promovido por una veintena de organizaciones para solicitar una mayor financiación para la investigación médica, programas formativos para profesionales de la salud y un mejor acceso a la atención especializada a través de unidades multidisciplinares.

Autocuidados en el linfedemda

La jornada, que será inaugurada por la presidenta de la entidad, Meritxell Pérez, tendrá lugar en la Fundación Quaes (Avenida Menéndez Pelayo, nº25 de Valencia) a partir de las 17:00 horas. En ella participará personal técnico especialista en anatomía patológica para explicar los beneficios de los estiramientos a través del yoga y la importancia del drenaje linfático. Finalmente, se mostrarán experiencias de personas afectadas.

La responsable de la entidad explica que al tratarse de una enfermedad rara, no existen datos fiables de personas afectadas: “Sabemos que hay numerosos casos que no están diagnosticados o lo son de forma tardía, por ello muchas personas no reciben una información correcta sobre la enfermedad, hay largas listas de espera o problemas para acceder a un tratamiento intensivo que incluya el necesario mantenimiento, y muchos pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica”, manifiesta.

Qué es el linfedema

El linfedema es una enfermedad crónica y progresiva del Sistema Linfático que puede causar graves deformidades, discapacidades y complicaciones potencialmente mortales, que también puede ser causa de cargas psicológicas y económicas.

Afecta a las piernas en el 80% de los casos, pero también puede producirse en brazos, tronco e incluso cabeza y cuello. Los síntomas van desde pesadez, sensación de piel tirante, disminución de la flexibilidad a cambios de sensibilidad y temperatura en la zona afectada. Entre las causas se encuentran la enfermedad varicosa crónica, cirugía, radioterapia, traumatismos o reducción de la movilidad en el caso de linfedema secundario y alteración del sistema linfático desde el nacimiento en el linfedema primario.

ACVEL

La Asociación de la Comunitat Valenciana de Linfedema y Lipedema (ACVEL) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en el año 2006 como punto de encuentro de personas afectadas y con el objetivo de informar, divulgar y sensibilizar sobre estas patologías a través de actividades como jornadas, talleres y campañas de sensibilización. ACVEL es una de las 100 asociaciones integradas en COCEMFE CV.