La Fe acoge la presentación del libro 'De qué dolor son tus ojos' de Noah Higón
La obra relata la historia de la joven activista en redes sociales que aborda la realidad de convivir con varias enfermedades raras
La autora, además, colabora en varias asociaciones en la recaudación de fondos para la investigación y da charlas en colegios sobre su caso
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia ha acogido hoy la presentación del libro 'De qué dolor son tus ojos' de Noah Higón Bellver, conocida por su actividad en redes sociales sobre las enfermedades raras.
Durante el acto, la escritora ha estado acompañada por Tina Girbés, subdirectora de Enfermería del Hospital La Fe que también ha intervenido con un discurso en la presentación.
Según la misma autora, “esto no es un libro de autoayuda, ni un poemario ni una novela ligada a un hilo conductor. Esto es mi vida, un desastre inconexo forjado a base de golpes, sonrisas, aciertos, miedos, quirófanos, hospitales, aviones, incertidumbres…Esta soy yo. Noah».
La obra es un claro ejemplo de que el dolor y la belleza pueden convivir, una lección de vida y esperanza. La historia de una joven que cree que nada es imposible.
A sus 21 años, Noah ha lidiado más con la muerte que con la vida, ya que padece hasta siete enfermedades raras (síndrome de Ehlers Danlos, síndrome de Wilkie, síndrome del cascanueces, síndrome compresión vena cava inferior, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparesia). A pesar de ello, cursa un doble grado en Derecho y Ciencias Políticas en la Universitat de València; porque quiere llegar a ser jurista y politóloga, y cree que “la literatura nos salva”.
“Necesito constantemente estar haciendo algo y mantener la mente ocupada. Mientras esto ocurre dejas un poco en la sombra la enfermedad, las constantes visitas médicas, los hospitales… Generalmente se asocia a que una persona con una enfermedad rara jamás podrá cumplir sus sueños, que siempre estará limitada por ello, y en parte es cierto, yo no elijo ponerme goteros, operarme o tener visitas médicas todas las semanas, pero sí elijo la manera en la que quiero enfrentar mi vida. No pretendo cambiar el mundo, pero sí puedo cambiar mi historia”, comenta la joven.
Noah se ha convertido en una activista por las enfermedades raras. Ha colaborado en diferentes programas de radio y con varias asociaciones en la recaudación de fondos para la investigación, da charlas en colegios sobre su caso, comparte prácticamente su día a día en las redes sociales para dar difusión y enseñar a la sociedad lo que implica tener una enfermedad.
