El Hospital General de Alicante acoge la presentación de la guía “La ELA en casa”
Editada por la Diputación de Alicante y la Fundación Diógenes para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
La Fundación ha distribuido ejemplares a los Centros de Salud de Atención Primaria del Departamento de Salud Alicante-Hospital General
El HGUA cuenta con una Consulta Neuromuscular de Alta Resolución que atiende a pacientes afectados por esta patología
La Fundación Diógenes tiene como principal objetivo estimular y promover investigaciones científicas para encontrar una terapia eficaz que cure o ralentice la evolución de la enfermedad. “Una forma de hacer que las entidades públicas y privadas se sensibilicen sobre los problemas que esta enfermedad produce a los afectados y entorno es realizando campañas de divulgación”, puntualiza Elena Contreras, Directora de la Fundación.
La Fundación firmó en 2008 un convenio de colaboración con la Diputación de Alicante para realizar una campaña de divulgativa por la provincia, dentro de la cual se incluía la edición del manual “La ELA en casa”.
“Este libro está pensado para que llegue al mayor número de familias con ELA y médicos de Atención Primaria, ya que son estos los facultativos que tienen el primer contacto con un afectado de ELA”, explica Elena Contreras.
“Es de vital importancia el diagnóstico precoz para que los enfermos se puedan beneficiar lo antes posible de las terapias sintomáticas y paliativas que existen y sobretodo de la terapia celular que es por lo que nosotros estamos luchando desde hace 9 años”, continúa Contreras.
“Hemos elegido el Hospital General de Alicante porque tenemos mucho que agradecerles. Gracias al Gerente, que nos apoyó en la iniciativa de crear una Unidad de Alta Resolución para la ELA, con una atención multidisciplinar integrada”, argumenta la Directora de la Fundación. “Además –continúa- desde la Fundación, queremos destacar el equipo que atiende la consulta. La calidad humana para tratar a este tipo de pacientes es fundamental y en esta unidad hay mucha”.
Esclerosis Lateral Amiotrófica
Es una enfermedad neurodegenerativa que ataca selectivamente a las motoneuronas que controlan los movimientos de los músculos voluntarios. Es la más grave degeneración de este tipo de neuronas que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca la sensibilidad, los sentidos o cualquier otra función del organismo.
La ELA fue descubierta por Jean Marie Charcot en 1869 y, es conocida porque la padece, entre otros, el profesor Stephen Hawking. En España se calcula que cada día se diagnostican 2-3 nuevos casos, siendo 900 los diagnosticados por año.
Consulta Neuromuscular de Alta Resolución
La Unidad de Alta Resolución es un proyecto piloto del Servicio de Neurología del Hospital General de Alicante, promovido y coordinado por el Dr. Carlos Martín Estefanía, médico adjunto del servicio, bajo la supervisión del Jefe del Servicio el Dr. Carlos Leiva. Esta iniciativa tiene tres funciones principales: mejorar las vías de comunicación con los pacientes y familiares, coordinar la interrelación entre profesionales sanitarios encargados de la atención de estos pacientes y ofrecer una asistencia protocolarizada y de calidad.
El proyecto de la Consulta Neuromuscular de Alta Resolución se puso en marcha durante los primeros meses de 2009 como una consulta multidisciplinar que aunase servicios como Neurología, Neumología, Rehabilitación, Endocrinología y Trabajadoras Sociales. Transcurrido el primer año piloto, se realizará una audiencia interna para evaluar la situación de la calidad asistencial.
El Dr. Carlos Martín Estefanía es el impulsor y coordinador médico del proyecto. La consulta cuenta además con la supervisión y el apoyo del Jefe del Servicio de Neurología, el Dr. Carlos Leiva, y la colaboración de la coordinadora técnica, Cecilia Soriano.
La Consulta Neuromuscular de Alta Resolución se ubica en la 6ª Planta de Consultas Externas. Su horario de atención es de lunes a viernes de 8:00 a 15:00 horas a través de cita previa al teléfono de contacto 626 60 11 12 o el Email soriano_cec@gva.es.
