El Hospital General de Elche pondrá en marcha una consulta para pacientes con enfermedades minoritarias

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el Servicio de Medicina Interna ha dado a conocer la puesta en marcha próximamente de una consulta específica para diagnosticar y tratar a este tipo de pacientes.

En palabras de la Dra. Toñi Mora, Jefa de Sección de Medicina Interna del Hospital General Universitario de Elche “actualmente el servicio trata a aproximadamente 20 pacientes con diversas enfermedades consideradas minoritarias o raras pero se trata de patologías infradiagnosticadas, por lo que estimamos que el número es aún mayor”.

“Precisamente con el objetivo de detectar estos casos cuantos antes y suministrarles el tratamiento necesario se ha decidido crear esta consulta monográfica y multidisciplinar, al frente de la cual estará el Dr. Fernando Lidón, Médico Interno Residente del Servicio”, mantiene la especialista.

El objetivo de la consulta no es otro que mejorar la atención a este tipo de pacientes y ofrecerles una atención integral de su patología.

Esta es otra de las líneas estratégicas que el servicio de Medicina Interna, al frente del cual está el Dr. Félix Gutiérrez, seguirá para potenciar y favorecer el diagnóstico rápido de determinados procesos y el incremento de la calidad asistencial del paciente.

Enfermedades minoritarias

Bajo la denominación de enfermedades minoritarias o raras se agrupan más de 6.000 entidades nosológicas. A pesar de la diversidad comparten unas características comunes: tienen una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, tienen un origen genético en más del 80% de los casos, son graves y degenerativas, y en muchas ocasiones limitan la calidad de vida del paciente por pérdida de autonomía.

La falta de conocimientos médico-científicos sobre estas enfermedades ocasiona a veces una importante demora en su diagnóstico y abordaje asistencial. En ese sentido, el papel del internista es sumamente importante por su visión holística y global del paciente, por lo que hoy en día más que enfermedades raras se considera que se trata de enfermedades infradiagnosticadas.

En el abordaje de este tipo de patologías también participan otros servicios y especialidades dependiendo de la enfermedad, pero otro servicio que al igual que el de Medicina Interna tiene participación y presencia en todas las patologías consideradas como minoritarias es el de Farmacia, encargado de preparar y dispensar los medicamentos de estos pacientes.

El Dr. Andrés Navarro, Jefe de Servicio de Farmacia del hospital ilicitano, mantiene que “la medicación de los pacientes con enfermedades consideradas raras se prepara en el servicio de Farmacia y se les dispensa de manera periódica. Se trata de una medicación compleja que supone una importante inversión por parte del sistema público”.

Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

Los especialistas, sensibilizados con el tema y con el objetivo de concienciar tanto a la sociedad como a los colectivos médico-científicos y asociaciones se han propuesto hoy, coincidiendo con el Día Mundial de estas patologías, mejorar y divulgar el conocimiento de las mismas, diseñar guías de diagnóstico y tratamiento, lograr una reducción en el periodo en el que se consigue el diagnóstico, fomentar la investigación y en definitiva mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Así, recientemente, los días 25 y 26 de febrero Alicante acogió la Reunión del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna donde se hizo hincapié en el interés por fomentar la participación activa del internista en la asistencia sanitaria de este tipo de enfermedades, en divulgar su conocimiento mediante reuniones y otras actividades científicas, y promover y facilitar la elaboración de registros.