Afectados de ELA y de parkinson acuden en Elche al taller de comunicación alternativa

A lo largo de la tarde de ayer, se celebró el curso gratuito organizado por la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA-CV. Dirigido a afectados de ELA y personas con movilidad reducida, el objetivo era ofrecer herramientas y conocimiento sobre comunicación alternativa y favorecer el acceso al ordenador y otros dispositivos tecnológicos.

Afectados de ELA y de parkinson se dieron cita en el Centro Social de Altabix, donde ADELA-CV tiene su sede en Elche, para conocer y  probar sistemas de acceso al ordenador con el movimiento de los ojos, con el movimiento de la cabeza o con joystick. Los sistemas alternativos permiten la comunicación usando cualquier parte del cuerpo que resulte funcional: manos, pies, boca, cabeza etc.Estos sistemas contribuyen a dar mayor autonomía al enfermo y reducir la dependencia del cuidador, tal y como explicó Begoña Llorens (Delegada de la empresa  BJ Adaptaciones en Comunidad Valenciana).

A la cita acudieron representantes de la Fundación Juan Perán-Pikolinos, entidad colaboradora de ADELA-CV y miembros de la Asociación de Parkinson de Elche.

ADELA-CV

ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.

La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.

El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.

En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de  las cuales 185 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 337 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.

No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual.

Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.