Comunidad investigadora y asociaciones de Alzheimer destacan el interés de consolidar cauces de diálogo
La comunidad investigadora y las asociaciones de familiares y personas afectadas por alzhéimer que participaron en la mesa de debate «Diálogo y participación en la investigación del alzhéimer. Propuestas para acercar la ciencia a la sociedad» celebrada el 11 de abril en el Menador espai cultural destacaron la importancia de consolidar cauces de relación y diálogo estables entre los grupos de investigación y los colectivos afectados por el alzhéimer y las enfermedades neurodegenerativas.
El director del Servicio de Comunicación y Publicaciones de la Universitat Jaume I, Francisco Fernández Beltrán, abrió la mesa presentando las primeras conclusiones del proyecto «Comunicación para el desarrollo de la investigación e innovación responsables: una experiencia aplicada en investigación contra el Alzheimer», financiado por la Fundación Española para la Ciencia y Tecnología del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidad. Tanto las investigadoras participantes en la mesa de debate, Ana María Sánchez y Anna Mercedes Vernia, como el presidente de la asociación AFA Castellón, Emilio Marmaneu, valoraron de forma positiva el proyecto, que ha impulsado diferentes acciones de diálogo y participación entre colectivos vinculados al Alzhéimer.
La profesora Sánchez, director del grupo de investigación de Neurobiotecnología, resaltó como el proyecto le ha permitido conocer a otros grupos de la Universiat Jaume I que trabajan en el ámbito del Alzhéimer desde perspectivas muy diferentes «y ya hemos empezado a hablar de hacer proyectos conjuntos». Asimismo, valoró muy positivamente el contacto con profesionales que trabajan directamente con pacientes de Alzhéimer y con sus familiares. «Salir de los laboratorios en los que investigamos y hablar con las personas y con los pacientes finales es muy enriquecedor», ha resaltado. En la misma línea, Anna Mercedes Vernia, directora del grupo Q-Heart que investiga la utilidad de la música para mejorar la calidad de vida de los mayores, resaltó el interés de trabajar conjuntamente con otros grupos de investigación y con otros colectivos vinculados.
Para favorecer el contacto entre los diferentes colectivos, dentro del proyecto se ha desarrollado el «Mapa virtual del alzhéimer de la provincia de Castellón» con información web y de redes sociales de colectivos pertenecientes a los ámbitos científico, social, profesional, administrativo y empresarial, según explicó Fernández Beltrán, señalando que se trata de un mapa vivo y colaborativo abierto a la incorporación de nuevos colectivos.
Liderazgo de Castellón
Por su parte, el presidente de la asociación AFA Castellón planeo el reto compartido de convertir a la provincia en un territorio líder en el ámbito del alzhéimer, aprovechando las fortalezas de la provincia en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas como, por ejemplo, el hecho de contar con un tejido asociativo fuerte y consolidado, una unidad de Memoria y Demencias potente como la del Hospital la Magdalena, y un centro de ciencia y formación como la Universitat Jaume I «que es el alma de la ciudad y el alma de la provincia».
Marmaneu destacó la urgencia de que la sociedad se prepare para atender el incremento de personas mayores, a través de atención geriátrica y también de una mayor atención y prevención de las enfermedades neurodegenerativas. «Se ha calculado que una persona con alzhéimer le cuesta al Estado unos 30.000 euros al año, y en España hay un millón de personas con alzhéimer», señaló Marmaneu, destacando la importancia de invertir en investigación y prevención. Asimismo, reclamó que se tenga en cuenta a las asociaciones de pacientes, «que no nos tengan miedo, queremos participar y ser escuchados».
Finalmente, el director del Proyecto de Cultura Científica y Ciencia Ciudadana de la Universitat Jaume I, Lluís Martínez, destacó la voluntad de la UJI de acercar la ciencia a la sociedad durante la clausura del acto, con el que se cierra la primera fase del proyecto que ha incluido, entre otras acciones, la realización de grupos de discusión con representantes de diferentes colectivos, entrevista a investigadoras en redes sociales, reuniones entre grupos de investigación de la UJI y una encuesta online que estará abierta hasta el 25 de abril. Los resultados de todas estas acciones se recogen en la web «Alzhéimer conCiencia».
El proyecto está desarrollado por la Unidad de Cultura y de la Innovación del Servicio de Comunicación y Publicaciones de la UJI y el grupo de Ética Práctica y Democracia de la Universitat Jaume I, con el apoyo del Vicerrectorado de Investigación y Transferencia.
