A partir del lunes se podrán adquirir los tiques para la “Cena popular de calderas solidaria” de las fiestas patronales de Almenara
Además este año también se tendrá que realizar la reserva de mesas y sillas, ya que el ayuntamiento será quien las monte y las prepare
A partir del próximo lunes en el Ayuntamiento de Almenara ya se podrán adquirir los tiques para el tradicional “Sopar popular de les Calderes” de las fiestas patronales 2023 que se celebrará el jueves 28 de septiembre. Este año, el euro solidario que cuesta cada plaza estará destinado a la Asociación Española Síndrome de Pallister-Killian (PKSE).
Como novedad, además de la recogida de los tiques para las plazas, también deberá hacerse la inscripción y reserva de mesas y sillas para dicha cena, ya que este año será el ayuntamiento quién se encargue de montar tanto las mesas como las sillas, quedando los espacios definidos para cada grupo de antemano. Así, cada grupo no tendrá que ir a recoger las sillas y buscar espacio.
Síndrome de pallister-killian
Según ha explicado la alcaldesa de Almenara, la decisión de destinar el euro solidario por plaza a la Asociación Española del Síndrome Pallister-Killian se tomó el pasado mes de marzo cuando conocimos que en la localidad había una niña de 3 años, Sayen, que padece dicha enfermedad rara, por lo que “hablamos con la familia, y propusimos que este año se destinaran a la lucha contra esta enfermedad los donativos de la cena de calderes con el objetivo de visibilizar dicho síndrome y ofrecer la colaboración y apoyo del pueblo de Almenara”.
La enfermedad del Síndrome Pallister-Killian está causada por una tetrasomia en el brazo corto del cromosoma 12, lo que significa un trastorno del desarrollo de los niños y niñas, que se refleja en muchas partes del cuerpo y se nota a la vista en cara y cuerpo. Una persona con Pallister-Killian se enfrenta a discapacidad intelectual de severa a profunda, problemas de visión, sordera y dificultades para prácticamente cualquier actividad física, por lo que requiere de atención constante. Actualmente hay alrededor de 500 personas con Pallister-Killian en España, y actualmente no existe un tratamiento específico.
En este sentido, señalar que el año pasado, 2022, se destinó lo recaudado a la Federació de Salut Mental de la Comunitat Valenciana, mientras que la cena de 2019 se destinó a Aspanion, niños con cáncer. Cabe recordar que en 2020 y 2021 no se celebró la cena por la pandemia.
