Paiporta organiza una semana de actos en torno a las enfermedades raras
Óscar Zurriaga desde la Dirección General de Salud Pública de la Conselleria de Sanitat informará en el Auditori Municipal el 27 de febrero sobre las Enfermedades Raras en la Comunitat Valenciana
El alcalde, Vicente Ibor, inaugurará el 28 de febrero la nueva sede de la Asociación de Miastenia Gravis de la Comunitat Valenciana en el municipio
La concejalía de Sanidad y Salud del Ayuntamiento de Paiporta y la Asociación de Miastenia de la Comunitat Valenciana (AMES) han preparado una semana de actos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Paiporta se ha sumado a la declaración estatal de 2013 Año Nacional de las Enfermedades Raras e iniciará sus actos de sensibilización el día 27 de febrero con una presentación de estas patologías en la Comunitat Valenciana y en el municipio. El Jefe del Servicio de Estudios Epidemiológicos de la Dirección General de Salud Pública, Oscar Zurriaga, informará sobre las enfermedades raras y el gran desconocimiento que existe de las mismas a las 19 horas en el Auditorio Municipal.
La Federación Española de Enfermedades Raras estima que más de tres millones de personas padecen una de estas dolencias y que la falta de información provoca situaciones en las que la media de diagnóstico sea 5 años o que el 76% de las personas afectadas se sienta rechazado y discriminado.
Vicente Ibor destaca que este desconocimiento complica el diagnóstico y prevención de estas enfermedades y considera esencial el apoyo de la administración a estas campañas "para que afectados, profesionales y la sociedad en general tengan conocimiento de su existencia", apunta. En esta línea, el Consistorio firmará el día 28 de febrero un convenio de colaboración abierto con la Asociación de Miastenia de la Comunitat Valenciana y otras entidades que formen parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para permitirles desde un local municipal el apoyo y asesoramiento a familias y afectados. Ibor inaugurará la sede de Ames el mismo día 28, a las 19 horas, junto a su presidenta, Pilar Robles.
El día 2 de marzo, de 10 a 14 horas, una jornada lúdica en el Museu de la Rajoleria, pondrá fin a esta semana solidaria con las enfermedades raras en Paiporta. La conmemoración contará con una exposición textil, un taller de fieltro, juegos, cuentacuentos, pintacaras y un mercadillo solidario a cargo de la asociación de tejedoras Velencia Knits, la Asociación de Bolilleras de Paiporta, el grupo Scout Gaia o la artista Eva Escamilla. Los fondos que se recauden en el mercadillo solidario a cargo de AMES se destinará a abrir nuevas líneas de investigación para paliar los efectos de esta enfermedad crónica de origen autoinmune que se caracteriza por el agotamiento y la fatiga por disfunción en la unión neuromuscular.
