Jornadas sobre Hipertensión Pulmonar para dar a conocer esta enfermedad “rara” que no tiene cura
El alcalde en funciones, Víctor Soler, inaugura las jornadas que la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar desarrolla en la playa de Gandia para dar a conocer la que está considerada como “Enfermedad Rara"
Durante dos días, pequeños con hipertensión pulmonar y sus familiares disfrutan de actividades lúdicas, educativas y de carácter sociosanitario, con el objetivo de dar a conocer la Hipertensión Pulmonar
Y de esta forma, conseguir la colaboración y financiación necesaria para seguir investigando y encontrar una cura definitiva
La playa de Gandia acoge, durante estos dos últimos días, unas jornadas del Proyecto “Tom Lantor. Un día con mi doctor”, que desarrolla la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar con el objetivo de reunir a algunos de los pequeños que sufren esta enfermedad rara, progresiva, sin cura y mortal, a sus familiares y a profesionales que atienden las necesidades de los enfermos de Hipertensión Pulmonar en sus diferentes facetas: médicas, psicológicas, jurídicas y asistenciales.
El alcalde en funciones, Víctor Soler, acudía ayer por la tarde a la inauguración de estas jornadas que se desarrollan en el Hotel Tres Anclas de la playa, sede de algunas de las actividades organizadas por la Fundación que ha elegido Gandia para llevar a cabo esta iniciativa. Soler señaló que “lo más importante, además de dar publicidad a esta enfermedad para que la gente pueda conocerla y, de esta forma, colaborar para ayudar a encontrar nuevos medicamentos y aportar financiación para curarla, que los niños afectados por esta enfermedad se lleven un grato recuerdo de Gandia”.
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ha elegido Gandia para desarrollar estas jornadas divulgativas y lúdicas “porque las playas son acogedoras y la temperatura es ideal”, según se indicaba desde la propia Fundación. Un espacio idóneo para los enfermos de Hipertensión Pulmonar por la altitud cero recomendada para los que sufren dicha enfermedad, considerada como “Enfermedad rara”. En la actualidad no existe curación pero hay diversas líneas de investigación clínica y científica. El trasplante de pulmón, e incluso de corazón, queda reservado a aquellos casos en los que fracasa el tratamiento médico. Cada vez son diagnosticados más casos por lo que es importante conseguir diagnósticos precoces, que mejoran el pronóstico y la calidad de vida, retrasando el desarrollo de la enfermedad. Una enfermedad mortal que afecta tanto a niños como adultos; las arterias pulmonares de los enfermos con Hipertensión Pulmonar se van estrechando, ejerciendo una elevada y continua presión de la sangre que hace que el corazón deba trabajar más. Esto provoca un aumento del tamaño del corazón, viendo su eficacia mermada, de tal forma que cada vez es capaz de bombear menos sangre al resto del organismo, provocando finalmente un fallo cardiaco.
Durante la inauguración de las jornadas en la playa de Gandia, el presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, Enrique Carazo, felicitaba al Ayuntamiento por apoyar esta iniciativa “que permitirá que los enfermos estén al lado de los profesionales, lo que les aporta seguridad tanto a ellos como a sus familiares”. Jornadas como éstas permiten mejorar la calidad de vida de los afectados, contribuyendo a la investigación que, según indicada Carazo, “es hablar de futuro y de esperanza”. Una enfermedad que afecta a 17 personas por cada millón de habitantes.
Dos días en los que se desarrollan actividades diversas, como talleres de psicología, de relajación para los padres de afectados, clases de primeros auxilios para síncopes y otras actividades de carácter lúdico aprovechando las buenas temperaturas y las condiciones perfectas que reúne la playa de Gandia para este tipo de enfermos.
