El donativo del "Sopar popular de les Calderes" de las fiestas patronales de Almenara 2023 se destinará al Síndrome de Pallister-Killian
El objetivo es colaborar con la investigación y tratamiento de esta enfermedad rara, que afecta a una niña de la localidad
La alcaldesa de Almenara, Estíbaliz Pérez, ha informado que el donativo del “Sopar popular de les Calderes” de las fiestas patronales 2023 estará destinado a la Asociación de Familias con niñ@s afectados por el Sindrome de Pallister-Killian (PKSE).
La decisión se ha tomado tras conocer a una familia de la localidad con una niña de 3 años, Sayen, que padece dicha enfermedad rara. Según ha explicado la alcaldesa, Estíbaliz Pérez, “tras conocer el caso contactamos con la familia para conocerles y manifestarles el propósito de que el ayuntamiento, en nombre de todo el pueblo de Almenara, pudiera poner su granito de arena para ayudar en la investigación de esta enfermedad rara”. De esta manera, se pensó, que “este año se destinen a la lucha contra esta enfermedad los donativos de la cena de calderes solidaria de las próximas fiestas patronales, con el objetivo de visibilizar el síndrome de Pallister-Killian y ofrecer la colaboración y apoyo del pueblo de Almenara”.
La enfermedad del Síndrome Pallister-Killian está causada por una tetrasomia en el brazo corto del cromosoma 12, lo que significa un trastorno del desarrollo de los niños y niñas, que se refleja en muchas partes del cuerpo y se nota a la vista en cara y cuerpo. Una persona con Pallister-Killian se enfrenta a discapacidad intelectual de severa a profunda, problemas de visión, sordera y dificultades para prácticamente cualquier actividad física, por lo que requiere de atención constante. Actualmente hay alrededor de 500 personas con Pallister-Killian en España, y actualmente no existe un tratamiento específico.
Recordar que en las últimas ediciones, con la reserva de raciones de la cena popular de les “calderes”, se realiza un donativo de un euro por ración con fines solidarios. Por ejemplo, el año pasado se destinó lo recaudado a la Federació de Salut Mental de la Comunitat Valenciana, mientras que la cena de 2019 se destinó a Aspanion, niños con cáncer. Cabe recordar que en 2020 y 2021 no se celebró la cena por la pandemia.
