La importancia de la Pediatría en las Enfermedades Raras mañana martes en La Nau
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo día 28 de febrero, el Centre Cultural La Nau de la Universitat de València, dedica a un debate a este tema, en el que un diagnóstico precoz es crucial para abordar la complejidad de este tipo de enfermedades. Este martes, 24 de febrero, expertos, pacientes y familiares analizan las peculiaridades asistenciales que influyen en las personas con enfermedades raras, la mitad de estas enfermedades inician en la primera década de vida, la importancia de la investigación, el diagnóstico precoz y la falta de tratamientos específicos serán temas a tratar en la mesa titulada ‘La importancia de la Pediatría en las Enfermedades Raras’.
En el debate participaran, el director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras-CIBERER, Francesc Palau; Pilar Codoñer, profesora del departamento de pediatría de la Universitat de Valencia, y presidenta de la Sociedad Valenciana de Pediatría; el catedrático de medicina y responsable del registro español de cánceres infantiles, Rafael Peris; y Josefina Balaguer, presidenta de la Asociación Valenciana Síndrome de Prader-Willi, una de las enfermedades raras que inicia en la infancia. La mesa estará moderada por el decano de la Facultad de Medicina de la Universitat de València, Federico Pallardó.
El acto de libre acceso hasta limitar el aforo del Aula Magna del edificio La Nau, se celebrará a las 19 horas y podrá seguirse en directo desde MediaUni (http://mediauni.uv.es/tv) y recuperarse con posterioridad a través del Canal Cultura de dicho medio y a través del blog NAU XXI (http://nauxxi.uv.es), donde también se puede iniciar el debate enviando preguntas a través de la red.
Con esta mesa redonda la Universitat de València, en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras-CIBERER, pretenden contribuir a aportar soluciones a las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familiares. Así como aumentar el compromiso de las instituciones y de la sociedad en general para cubrir las necesidades de estos pacientes.
