La Fe acoge una carrera en beneficio de la investigación en malformaciones vasculares
La iniciativa parte del caso de un paciente tratado en La Fe, en La Paz y en la Fundación Jiménez Díaz por una malformación de la vena de Galeno
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe recibirá mañana a varios atletas que han participado en una iniciativa basada en recorrer los más de 400 quilómetros que separan Madrid de Valencia, para promover la investigación en malformaciones vasculares del sistema nervioso central.
La iniciativa parte del caso de Ángel Llopis, un niño de 9 años que fue tratado en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, el Hospital La Paz de Madrid y en el Hospital La Fe de Valencia, y que fue un ejemplo para todos por su capacidad de lucha. El niño, no superó la última de las intervenciones que le llevaron a cabo y el pasado mes de julio falleció.
Fernando Llopis, padre de Ángel, destaca que aunque las etapas de este reto deportivo "son muy exigentes para los atletas, lo más duro es por lo que pasan los niños y llevar el día a día con este tipo de malformaciones, sabiendo además que tu hijo vive con una bomba en la cabeza. Por eso es importante potenciar la investigación sobre estas patologías y participar en iniciativas como esta".
Ángel padecía una malformación de la vena de Galeno, una enfermedad rara que en el Hospital La Fe se diagnostica anualmente a una media de 2 o 3 pacientes.
La malformación de la vena de Galeno, consiste en una malformación aneurismática compleja de la vena de Galeno, que es una vena de drenaje cerebral profundo, y se encarga de recoger la sangre de estructuras cerebrales profundas (ganglios basales).
Esta enfermedad puede ser muy sintomática desde el nacimiento. En muchos casos puede llegar a producir muerte perinatal o abortos.
En cada paciente los angiomas aneurismáticos puede coger diferente morfología y tamaño, y de ahí la gran variabilidad clínica. Las paredes de los vasos sanguíneos cerebrales de estos pacientes son más frágiles que las de los vasos normales y por eso tienen tendencia a sangrar.
"Si se produce una hemorragia es frecuente que el daño causado por la misma sea muy importante, porque están situadas a nivel profundo en el cerebro y las zonas dañadas son vitales", ha explicado la doctora Rebeca Conde, neurocirujano en Pediatría del Hospital La Fe.
El Hospital La Fe es unidad de referencia en Neurocirugía Pediátrica Compleja dentro del Sistema Nacional de Salud.
Por su parte, el doctor Pablo Mirando, jefe de Neurocirugía Pediátrica del Hospital La Fe ha destacado la "calidad humana" tanto del paciente Ángel Llopis, que falleció en junio de 2014, como de sus padres que son promotores de esta actividad. "Esta iniciativa es digna de elogio y de vital importancia para poder avanzar en el estudio de este tipo de enfermedades".
La carrera ha sido organizada por la Asociación Ultrafondo Solidario. A las donaciones recibidas de instituciones, empresas y particulares, se han sumado los fondos derivados de actividades que han puesto en marcha los miembros de Ultrafondo Solidario como son la venta de pulseras de goma y camisetas conmemorativas del reto; la distribución de huchas solidarias en distintos puntos de las provincias de Alicante, Valencia y Madrid o la ubicación de stands en diferentes pruebas deportivas.
La recaudación será destinada íntegramente al Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), adscrito al Hospital Universitario de La Paz de Madrid, para la investigación en este campo.
