ADELA-CV y el Real Madrid cumplen el sueño de una enferma de ELA de Valencia
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) ha mediado para que su asociada Pilar Palanca haya podido cumplir su sueño, estar cerca del equipo de fútbol de su vida, el Real Madrid. Este mediodía, en el hotel Westin, donde el equipo se ha concentrado en su visita a Valencia para enfrentarse al Levante UD, Pilar, a quien diagnosticaron ELA hace ocho meses, ha tenido la oportunidad de conocer a algunos jugadores y al entrenador del Real Madrid, Carlo Ancelotti.
El encuentro, que ha resultado muy emocionante para todas las personas asistentes, ha sido posible gracias a la labor de la auxiliar del programa Respiro Familiar de ADELA-CV en Valencia, Mari Carmen Gigante, quien ha contactado con la Fundación Real Madrid para trasladar a sus responsables el deseo de esta aficionada y tratar de cumplir su ilusión antes que las limitaciones de la enfermedad sean mayores.
Pilar Palanca se encuentra entre las 400 personas con ELA de la Comunidad Valenciana. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, cuyo origen es desconocido y carece de tratamiento curativo. En estos momentos, esta valenciana va en silla de ruedas y apenas puede mover los brazos, además se siente decaída y ansiosa ante la rápida progresión de la enfermedad, puesto que, hasta hace un año, era una persona totalmente independiente, con una actitud activa, alegre y positiva ante la vida y muchos proyectos de futuro en mente.
"Desde la asociación, tratamos que las personas que atendemos no pierdan la esperanza y tengan motivaciones. Al conocer el estado en que se encontraba Pilar, hemos hecho lo que ha estado en nuestras manos para que sonría y tenga fuerzas para seguir adelante", ha señalado la auxiliar de Respiro de ADELA-CV en Valencia. Mari Carmen Gigante, además de propiciar el encuentro entre esta usuaria y el equipo madridista, ha acompañado a Pilar al estadio Ciutat de València para asistir como espectadoras al partido de fútbol Levante-Real Madrid.
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992. La delegación en Alicante empieza a funcionar dos años más tarde en Elche.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 157 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 284 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.
