El Hospital La Fe atiende 6.000 consultas de pacientes de Cardiología Infantil cada año
Las cardiopatías congénitas son defectos estructurales del corazón presentes en el momento del nacimiento y constituyen la malformación congénita más frecuente. Aparecen en 8 de cada 1.000 recién nacidos vivos, unos 4.000 en España cada año, y un gran número de ellos precisa una intervención quirúrgica o cateterismo cardíaco terapéutico durante los primeros años de vida con el objetivo de reparar el defecto.
La cardiología y cirugía pediátricas han ido incorporando nuevas técnicas diagnósticas, avances tecnológicos e innovadores procedimientos terapéuticos a su práctica diaria, ampliando significativamente el horizonte de conocimiento y aplicaciones actuales, con avances tan diversos como la ecografía tridimensional, la doppler tisular, la cardio-resonancia magnética, la oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO) y la asistencia ventricular con dispositivos externos o el amplio abanico actual de terapia percutánea (cateterismo).
Tal y como señala el doctor Ignacio Carrasco, jefe de unidad de cardiología pediátrica del Hospital La Fe, "del mismo modo que se ha multiplicado el número de posibilidades de técnicas diagnósticas y terapéuticas, ha aumentado la población que se beneficia de ellas. Así, actualmente, la cardiología fetal es un actividad consolidada y, del mismo modo, se prolonga la atención de pacientes adolescentes y jóvenes con cardiopatías congénitas, algo que ha supuesto el desarrollo de unidades específicas para su atención."
La mayoría de cardiopatías complejas requieren cirugía y/o algún proceso intervencionista (cateterismo cardíaco) en varias ocasiones a lo largo de la vida. Esto se refleja en la actividad que se realiza en La Fe cada año, donde se visitan más de 1.000 pacientes nuevos cada año y más de 5.000 consultas consecutivas. Además, se realizan entre 180-200 cateterismos y hasta 150 cirugías cardíacas. Además, la unidad de cirugía cardíaca posibilita la utilización del sistema ECMO en cerca de 8 niños al año.
El doctor Félix Serrano, jefe de la unidad de cirugía cardiovascular pediátrica de La Fe, destaca que "gracias a los grandes avances en la cirugía cardíaca y a las técnicas diagnósticas, la supervivencia ha aumentado hasta el 85%. Además, la posibilidad de mantener a los pequeños con el sistema ECMO hasta que llega la opción del trasplante aumenta también la supervivencia".
Del mismo modo, en los últimos años han aumentado los diagnósticos de patología cardíaca intraútero, gracias a la realización de ecocardiografías fetales por personal experto de cardiología infantil. Cada año se realizan cerca de 500 ecocardiografías de este tipo y, tras informar a los padres, se realiza un seguimiento más cercano del feto y poder planificar el momento y lugar del parto, que deberá ser un centro preparado para proporcionarle el tratamiento más adecuado, y controlar las eventuales complicaciones de su enfermedad.
En caso de detectar arritmias, existen tratamientos farmacológicos por vía transplacentaria que controlan la frecuencia cardíaca del feto, e incluso se podría administrar a través del cordón umbilical o directamente al feto.
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe cuenta con una unidad médico-quirúrgica de cardiología y cirugía cardíaca pediátrica con más de 40 años de experiencia en el cuidado de pacientes con cardiopatías. Además de cardiólogos y cirujanos cardíacos infantiles, está implicado personal de neonatología, obstetricia, pediatría, radiología, cuidados intensivos y anestesia, así como el de las unidades de arritmias y cardiopatías congénitas del adulto.
Las cardiopatías congénitas en el Adulto
El avance de la medicina ha propiciado un cambio de panorama en la historia natural de las cardiopatías congénitas. La menor mortalidad en el período infantil y el aumento de supervivencia en pacientes intervenidos, cercana al 85%, han propiciado un consiguiente aumento de la prevalencia en la edad adulta.
Es por ello que se creó en 2008 en el Hospital La Fe una unidad de cardiopatías congénitas del adulto, en la que especialistas pediátricos y de adultos se coordinan con el fin de atender con las mejores garantías a estos pacientes adultos. Actualmente la unidad realiza un seguimiento a cerca de 1.300 pacientes y se han intervenido quirúrgicamente a 270. La gran mayoría proceden del alta en la adolescencia desde cardiología infantil.
Este grupo está coordinado por el doctor Joaquín Rueda, quien ha destacado "la necesidad de tener una formación especializada en el manejo de los pacientes adolescentes y adultos nacidos con algún tipo de cardiopatía congénita, que deben seguir un tratamiento o bien realizar revisiones periódicas. Este trabajo conjunto entre los especialistas infantiles y de adultos es necesario porque muchos problemas escapaban a la óptica del especialista de adultos si no ha recibido una formación específica en cardiología pediátrica. Además, hay que añadir que en muchos de los casos estas cardiopatías han sido modificadas por los tratamientos a los que fueron sometidos los pacientes en la edad pediátrica, algo que deben conocer los especialistas de adultos para garantizar una asistencia correcta en caso de secuelas o complicaciones."
Latiendo Juntos
Latiendo Juntos es la Asociación de Niños con Cardiopatías Congénitas de la Comunidad Valenciana. Su fin, sin ánimo de lucro, es atender y dar respuesta a las necesidades psicosociales de las personas con cardiopatía congénita y a sus familias, así como apoyo mutuo y refuerzo de vínculos mediante actividades de tiempo libre y ocio. Del mismo modo, ofrecen su apoyo al personal sanitario que atiende a este colectivo.
Miembros de la Asociación han estado en el Hospital La Fe realizando labor de difusión y presentación a los usuarios y profesionales del centro.
