El PP ofrece su apoyo a las familias con enfermedades raras
Carrasco: “Hay que ayudar a los familiares, como en el caso de las hermanas Marta y María, con Batten CLN6 en el acceso a los tratamientos experimentales”
Los populares donan 500 euros a la familia, cumpliendo el compromiso adquirido al principio de legislatura mediante el cual la concejala Salomé Pradas renuncia a su sueldo para destinarlo a causas sociales
La portavoz popular, Begoña Carrasco y la concejala y senadora, Salomé Pradas, se han reunido con los padres de Marta y María Bernat Hernández, las dos hermanas de Castellón que padecen una enfermedad neurodegenerativa conocida con el nombre de Batten CLN6, enmarcada dentro e las enfermedades raras.
Carrasco y Pradas les han trasladado el apoyo tanto desde el Grupo Municipal Popular, como desde el plano más personal porque "creemos que se debe ayudar a estas familias en el acceso a los tratamientos experimentales".
Desde el plano político, los populares estudiarán posibles iniciativas a presentar tanto en el Ayuntamiento, como en el Senado que faciliten la vida a aquellas familias que se encuentren en una situación similar a la de Ana y Gustavo, padres de Marta y María, a fin de sobre llevar de una forma más digna todo lo relacionado con el tratamiento médico en el extranjero.
Actualmente, Marta, la mayor, está siendo tratada en fase de ensayo clínico en el hospital de Columbus, Ohio y los desplazamientos a Estados Unidos son muy costosos.
Aprovechando el compromiso adquirido al principio de la presente legislatura por parte de la concejala y senadora, Salomé Pradas, de donar sus retribuciones como edil del Ayuntamiento de Castellón a causas sociales, ha hecho pública la donación de 500 euros a estos padres que luchan por darles el mejor tratamiento y futuro a sus dos hijas.
Ana y Gustavo han aprovechado la reunión con las populares para informales de todo lo relacionado con la enfermedad de Marta y María, y para presentarles la página web en la que se informa de todo lo relativo al tratamiento en fase de ensayo clínico y de las diferentes formas de ayudarles. La web es www.martaymariacln6.com
