La IV Carrera Solidaria de APPI recaudará fondos para la investigación de dos enfermedades raras
La Associació d'Empresaris de Parcs i Polígons Industrials (Ribera Baixa), APPI, organiza un año más, con el apoyo del Ayuntamiento de Almussafes, la Carrera Solidaria con la que pretende recaudar fondos para dos asociaciones sin ánimo de lucro que trabajan por la difusión y la investigación sobre dos enfermedades consideradas raras. Se trata de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y la Asociación Síndrome STXBP1.
El total del dinero recaudado por la organización a través de las inscripciones en la carrera y del llamado 'Dorsal cero', con el que se permite contribuir a la causa sin tener que calzarse las zapatillas, se repartirá entre estas dos asociaciones al igual que en la edición de 2017 cuando se recaudaron más de 12.000 euros gracias a los más de 2.000 corredores y a las grandes empresas comprometidas con causas sociales que colaboran patrocinando el evento: Ford Fund, Gestamp, TLT, Magna y Grupo Antolín.
Este año, por cuestiones organizativas, la prueba, que tradicionalmente se celebraba en marzo, tendrá lugar el domingo 30 de septiembre. Habrá dos modalidades para adultos: una carrera de 10 kilómetros y otra de 5 kilómetros, además de una carrera para los niños de 3 a 14 años. Las inscripciones, con un precio de 6 euros, se pueden realizar en la web www.mychip.es hasta las 14 horas del 28 de septiembre o hasta que se agoten los 2.500 dorsales disponibles. En esta misma página web se puede contribuir a la carrera solidaria con la compra del 'Dorsal cero'.
Solidaridad bien invertida
La recaudación de la edición del año pasado (que se tradujo en 6.099 euros para cada una de las dos entidades) permitió a estas asociaciones sin ánimo de lucro llevar a cabo actuaciones concretas en su labor de difusión e investigación sobre estas enfermedades raras. En concreto, la Asociación Síndrome STXBP1 usó el dinero para sufragar parte de los gastos del I Congreso Síndrome STXBP1 que se realizó en noviembre en Barcelona y que reunió a seis de los mayores especialistas sobre esta enfermedad rara de España y Sudamérica.
Esta asociación está ahora inmersa en un proyecto de investigación basado en Microarray que permitirá conocer en profundidad cómo afecta esta patología a quienes la padecen. Este estudio supondrá la primera piedra para la realización de un proyecto de investigación de mayor envergadura en busca de un tratamiento que mejore la calidad de vida de los diagnosticados con este síndrome.
Por su parte, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, gracias al dinero recaudado en la tercera edición de la carrera celebrada en 2017, ha podido mejorar y profesionalizar el servicio de Información y Orientación para personas afectadas, familiares y profesionales del ámbito sanitario.
En este servicio se ofrece el asesoramiento de una trabajadora social, de un psicólogo especializado en hipertensión pulmonar y de un equipo jurídico especializado en derecho sanitario. Además, también se ofrece apoyo e información a los profesionales sanitarios que lo solicita, resolviendo consultas o participando en congresos.
