Piden ayuda para un bebé prematuro de Xàbia
El bebé necesita ser alimentado por sonda y requiere atención las 24 horas del día
Lanzan en Xàbia un crowdfunding para que un bebé prematuro que padece síndrome de Zellweger pueda recibir tratamiento personalizado
“Tommy nació prematuramente y posteriormente se le diagnosticó el síndrome de Zellweger. El pronóstico para los bebés con síndrome de Zellweger es malo”, cuenta Raquel Levy en una campaña que ha puesto en marcha en la plataforma GoFundMe con el fin de que el menor reciba atención personalizada por la patología que padece.
“La mayoría de los bebés con esta enfermedad no sobreviven más allá de los primeros 6 meses y, por lo general, sucumben a la dificultad respiratoria, hemorragia gastrointestinal o insuficiencia hepática”, según explica la autora de la campaña.
“Tommy acaba de cumplir 6 meses, lo cual es asombroso y un gran motivo de celebración. Es la cosita más dulce y adorable, pero cuidarlo a tiempo completo es agotador y una gran tensión emocional. Tommy es alimentado por sonda y requiere atención las 24 horas del día como un bebé recién nacido, pero con baja inmunidad y muchos problemas adicionales”, agrega.
La familia requiere recaudar fondos para que el menor reciba atención personalizada.
“Lo que quede se destinará a la muy necesaria investigación sobre Zellweger, esta enfermedad genética extremadamente rara e incurable”, sentencia la autora de la campaña.
