Jaime Lloret muestra su apoyo a la nueva “Declaración Española por la Igualdad de Oportunidades para las personas con Enfermedades Raras”
El Alcalde de La Vila, la concejala de Sanidad y la Presidenta de AHEDYSIA han protagonizado hoy el acto de lectura del II Manifiesto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Alcalde, Jaime Lloret, ha señalado “el orgullo que me supone ser el alcalde de este pueblo en el que los vínculos sociales y la solidaridad están a la orden del día. Y sobre todo ver como una asociación como AHEDYSIA sigue trabajando cada año sin desfallecer, aún conociendo las dificultades de su contexto, por ello siempre van a contar con el apoyo del consistorio”.
En el acto de lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras se han mencionado las peticiones y derechos para las personas con Enfermedades poco Frecuentes para que puedan tener las mismas oportunidades que el resto de ciudadanos y contar con el apoyo social, sanitario, educativo y laboral necesario para poder hacer frente a la vida. Así hasta un conjunto de diez derechos que en definitiva buscan hacer realidad la esperanza de un mañana mejor para toda la comunidad de personas con enfermedades raras.
La concejala de Sanidad, Beatriz Llinares, ha sido la encargada de leer el II Manifiesto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene como eje central la “Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Enfermedades poco frecuentes” que contiene datos sobre pacientes con enfermedades poco frecuentes, así como el decálogo de derechos para ellos.
Beatriz Llinares ha destacado que “la Federación Española de Enfermedades Raras promoverá la Declaración Española por la Igualdad de Oportunidades para las personas con Enfermedades Raras, a través de la cual buscará concienciar a las administraciones, profesionales, investigadores, empresas y, en general, a la opinión pública sobre la importancia de trabajar unidos para salvar la vida de muchas personas y garantizar la protección de sus derechos”.
La Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, ha explicado que “la mayoría de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias sufren marginación, dificultad para obtener un diagnóstico a tiempo y en cuando lo hay, dificultad para tener acceso a la experiencia y tratamiento necesarios, así como a las ayudas económicas y sociales indispensables; por ello hoy volvemos a aprovechar este día para reclamar los derechos que nos ayuden a tener las mismas oportunidades que las personas con otras enfermedades”.
La concejala de Sanidad también ha felicitado, junto al Alcalde de la ciudad, la labor de AHEDYSIA y de su Presidenta, Antonia Escudero, así como la presencia de las representantes de numerosas asociaciones de la localidad.
Los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras han arrancado hoy (miércoles, 23 de febrero) con la lectura del Manifiesto, continuarán mañana (jueves, 24 de febrero) y el viernes (25 de febrero) con mesas informativas en el Mercat Municipal y en el Hospital Comarcal. También el viernes han organizado el espectáculo “Noches Míticas”, en el Centro Social.
El acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras tendrá lugar el sábado 26 de febrero, con la celebración de una “Jornada Multidisciplinar en las Enfermedades Raras” que se celebrará en el Hotel Eurotennis de Villajoyosa. Las personas interesadas en asistir a esta Jornada deberán inscribirse a través de la dirección de correo ahedysia@hotmail.es o bien, llamando al teléfono 965893831.
