Protección de Datos premia un proyecto basado en la investigación de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital Microsoft-Universitat de Valencia
En el Día Internacional de Protección de Datos, la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) ha concedido el Premio a la Proactividad y Buenas Prácticas a Fundación 29 de Febrero por el Proyecto ‘Healthdata29: Guía legal y repositorio para fomentar la compartición de datos de salud’.
HealthData 29 (www.healthdata29.org) es una iniciativa que facilita la compartición de datos de salud para investigación. Ha sido desarrollada por Fundación 29 de Febrero en colaboración con Microsoft, la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital Microsoft- Universitat de València, dirigida por el profesor Ricard Martinez y el despacho de abogados Garrigues.
El premio se concede en el marcdo del cumplimiento del Reglamento General de Protección de Datos y la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales (Modalidad A), y se ha otorgado ‘ex aequo’.
El diseño jurídico del proyecto Healthdata29 tiene su origen en la investigación universitaria y en la cooperación público-privada en materia de transferencia de la investigación. A partir del trabajo de Ricard Martínez se generó el diseño básico que inspira el proyecto.
El diseño jurídico es altamente innovador y sortea la complejidad del cumplimiento normativo del GDPR. Así, se evitan los riesgos asociados a la reidentificación y se define un entorno intermediado seguro que aprovecha el principio de separación funcional que emerge en la disposición adicional decimoséptima sobre tratamientos de datos de salud de la LOPDGDD. Ello ofrece entornos confiables y dotados de gobernanza que permiten un funcionamiento que podríamos definir como open data controlado. Se trata de un modelo que admite una gestión tanto centralizada como modelos federados de analítica de datos y que resulta muy prometedor en los usos primarios y asistenciales.
El proyecto se adelanta desde su gestación a los objetivos de la Directiva Open Data y a la filosofía que inspira la propuesta de Data Governance Act.
Ricard Martínez ha señalado: “El premio es el resultado de la investigación básica y las lecciones aprendidas en proyectos de investigación en el ámbito de la salud y, a mi juicio demuestra el potencial que la transferencia de conocimiento puede prestar al servicio del bien común”.
HealthData 29 es la iniciativa de Fundación 29 para facilitar la creación de conjuntos de datos que puedan usarse para investigación y generación de conocimiento. Los modelos basados en aprendizaje automático necesitan grandes conjuntos de datos para poder realizar el entramiento de los modelos. La generación de estos conjuntos de datos puede presentar desafíos en términos de respeto de la privacidad de los pacientes. Con esta iniciativa, Fundación 29 quiere ayudar con una herramienta que facilite este paso.
Fundación 29 de Febrero tiene como misión empoderar a los pacientes generando herramientas que les permitan ser dueños de sus datos médicos para poder generar resultados en salud. HealthData 29 constituye un paso importante para lograr este empoderamiento.
La Fundación ha agradecido el trabajo de las personas que han participado en la elaboración del Playbook: Ricard Martínez Martínez, Gabriel López Serrano, Alejandro Padín Vidal, socio responsable del área de Protección de Datos de Garrigues, y Katiana Otero Saavedra, asociada sénior de Garrigues.
