La Fe pone en marcha su primer protocolo hospitalario de transición de pacientes de Pediatría con inmunodeficiencias primarias
En La Fe anualmente se atienden unas doscientas personas con estas enfermedades raras
El hospital cuenta con una consulta monográfica de inmunodeficiencias primarias en paciente pediátrico y una consulta monográfica de personas adultas
El Hospital La Fe de València pone en marcha el primer protocolo del centro hospitalario dedicado a la transición de pacientes de Pediatría con inmunodeficiencias primarias a la consulta de personas adultas.
El objetivo de este protocolo es ofrecer a cada paciente pediátrico que padece una inmunodeficiencia primaria, las herramientas y capacidades necesarias para asumir progresivamente la responsabilidad de su autocuidado. Así se propone un modelo de actuación ajustado a las necesidades de madurez individuales de cada paciente.
El paso de la atención médica pediátrica a la de personas adultas, ha explicado Pedro Moral, médico adjunto del Servicio de Medicina Interna y responsable de la consulta de pacientes adultos y adultas con Inmunodeficiencias Primarias del Hospital La Fe, "es un momento muy importante y potencialmente peligroso, especialmente para aquellos pacientes con enfermedades graves y/o crónicas que precisan de la atención de diferentes especialistas".
En la adolescencia, ha añadido, "el y la paciente consolidan su identidad, alcanzan la independencia de los padres y establecen lazos crecientes fuera del núcleo familiar, lo que implica cambios en su forma de vida. Durante este proceso es frecuente que empeore el curso clínico de los pacientes con patologías crónicas. Para evitarlo en lo máximo, está ampliamente descrito el papel esencial que tiene para el y la paciente pasar por un proceso de preparación y capacitación específicos para asumir su propio cuidado"
Gracias a este protocolo, en el que han participado un grupo multidisciplinar de profesionales, la transición se trasforma en un proceso individualizado y centrado en cada paciente, su familia y personas cuidadoras. En base a eso, este protocolo tiene por misión aportar las bases para que el adolescente con necesidades especiales derivadas de una inmunodeficiencia primaria, tenga garantizado el soporte médico y emocional adecuado hasta que se complete definitivamente su paso e integración en la unidad de adultos.
"De esta forma, se elaborará un plan concreto de transición desde pediatría a medicina interna", ha explicado Moral, "adaptado individualmente al paciente, que constará de varias fases: identificación del paciente e inclusión en registro de transición, información al resto de especialistas que atienden al paciente en el área pediátrica del inicio del traspaso y visitas conjuntas del equipo de pediatría y de adultos, inicialmente en la consulta de pediatría y posteriormente en la de medicina interna".
Actualmente, existen en La Fe dos consultas monográficas de inmunodeficiencias primarias. Una de pacientes pediátricos, coordinada por Mamen Carreras, y otra de personas adultas, coordinada por Pedro Moral, María Núñez y Martínez.
Los y las profesionales sanitarios responsables de estas consultas de pediatría y de adultos serán los responsables de planificar, organizar, coordinar, realizar y monitorizar la transición y transferencia de adolescentes y jóvenes.
Junto a estas dos consultas, el comité multidisciplinar de Inmunodeficiencias Primarias del Hospital La Fe se encarga del seguimiento periódico de los resultados del proceso de transición. En este comité hospitalario, de carácter multidisciplinar, participan servicios como Medicina Interna, Pediatría, Genética, Neumología, Gastroenterología y enfermería, entre otros.
Las inmunodeficiencias primarias en La Fe
El Hospital La Fe atiende entre la consulta de edad pediátrica y la de personas adultas de Inmunodeficiencias, anualmente, más de 200 pacientes con alguna de estas patologías y recibe unos 10 pacientes nuevos al mes, quines la mitad cuales son remitidos desde otros centros de la Comunitat Valenciana
Las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) son un conjunto de más de 400 enfermedades congénitas de origen inmunológico, catalogadas dentro de las enfermedades raras, en las cuales existe una alteración de la respuesta inmunitaria frente a las infecciones.
