Un estudio del Hospital Pare Jofré muestra la importancia del cuidado profesional para el paciente paliativo

Para la dignidad del paciente de Cuidados Paliativos, el aspecto más valorado por éste es el referido al cuidado y apoyo que recibe de todos los profesionales, según muestran los resultados del estudio “Cuidado y dignidad al final de la vida”, realizado en el Área Médica Integral del Hospital Pare Jofré y en el que han participado 30 pacientes en situación de enfermedad avanzada, a quienes se les ha realizado dos entrevistas (cuantitativa y cualitativa) y han respondido a dos cuestionarios (de respuestas cerradas y de respuesta libre).

Por tanto, unos cuidados y un apoyo de calidad por parte de los profesionales del Equipo Multidisciplinar que atiende al paciente “hacen posible que el paciente se sienta querido y respetado y no tenga la sensación de ser una carga”, señalan Cristina Santamaría, médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, y Virginia Carrero, doctora en Psicología y profesora en la Universidad Jaume I de Castellón, ambas autoras del estudio.

Asimismo, de los resultados de este trabajo se desprende la valoración de los pacientes “a la posibilidad de expresar y comunicar el amor que sienten hacia sus seres queridos”, explican las autoras, quienes destacan también “la necesidad que tiene el paciente de proteger y reorganizar su relación con los demás y seguir cuidando a los suyos a pesar de estar enfermo”.

De este modo, el paciente “vuelve a reconstruirse, desde el amor y el respeto, en una etapa que supone un cambio radical en su ser y en el modo en que se relaciona con los demás. Quizás sea este amor expresado y el cuidado recibido lo que más acerca al enfermo a preservar su dignidad”, explican.

Tres dimensiones de dignidad
El estudio realizado permite evidenciar tres dimensiones que conforman el sentido de dignidad en el paciente al final de la vida. La primera de ellas es la adaptación del enfermo a una nueva forma de vida, donde la debilidad y la fragilidad del mismo no sean un obstáculo para la preservación de su dignidad. La segunda dimensión es la esperanza, desde la posibilidad de re-significarse y dar sentido a estos últimos momentos de su vida. Por último, la tercera dimensión del sentido de dignidad es ese apoyo suficiente y de calidad, expresado en el cuidado recibido por el equipo multidisciplinar y la familia, para que el enfermo no se sienta una carga y pueda sentirse querido y respetado.

Dolor: el aspecto menos valorado
Los resultados indican, además, que el aspecto menos valorado por los pacientes es el control del dolor. “Hemos decidido denominar a esta situación Efecto Paradójico del Buen Cuidado, pues a la variable dolor se le da la mínima importancia porque el dolor ya está controlado, al existir una excelencia en el tratamiento y control de síntomas por parte de los facultativos”, explican las autoras del estudio.

Además, esta dimensión física se correlaciona significativamente con un aspecto de la dimensión espiritual: “darme cuenta de lo que es importante en la vida”. En las comparaciones de medias entre grupos oncológicos y no oncológicos de aquellos aspectos referidos al cuidado del paciente, el grupo de enfermos no oncológicos han valorado más la importancia de los aspectos espirituales que el grupo de los enfermos oncológicos. Según las autoras del estudio, este aspecto remite a una posible hipótesis en el que los pacientes no oncológicos tienen un periodo mayor (más tiempo) de adaptación y aceptación a esta última etapa de sus vidas, dándose cuenta de aspectos que les permiten re-significar y dar sentido a estos últimos momentos.

Deseos y valores de los pacientes
El reconocimiento de los deseos y valores de los pacientes y la importancia de esos aspectos en la toma de decisiones del equipo multidisciplinar permite vislumbrar un nuevo horizonte para “cuidar con dignidad”. En este nuevo horizonte tiene que contemplarse “desde las necesidades y recursos referidos como espirituales, existenciales o trascendentes en la vida de las personas. Recursos que permiten a las personas reconstruirse desde la conciencia, aceptación, integridad y amor que conforman el sentido del cuidado con dignidad”.

El estudio de la dignidad de los pacientes al final de la vida es, y va a ser cada vez más, un reclamo de los propios enfermos, de sus familias, de los servicios sanitarios y de la sociedad en general. Una sociedad con una esperanza de vida cada vez más elevada, con poblaciones cada vez más envejecidas y donde las enfermedades crónicas van a demandar más calidad en la atención.