Una neuropediatra de La Fe presenta un cuento para concienciar sobre la epilepsia
La publicación busca acercar a los niños enfermos y sanos para eliminar el estigma social asociado a la epilepsia
La epilepsia afecta a cerca de 400.000 personas en España. De ellos, el 80% de los casos se reconocen en niños menores de 12 años
Combatir la carga social negativa que se asocia a la epilepsia con las publicaciones didácticas para las nuevas generaciones es el objetivo de este libro que lleva por título: "El Baile de Gigante". Editado por la editorial Ergon y financiada su primera edición por UCB Pharma, con el reconocimiento del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (GESEN) y de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) este cuento infantil será presentado por su autora y neuropediatra del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Dra. Patricia Smeyers, mañana sábado 24 de mayo en las instalaciones del Hospital La Fe en Campanar.
La presentación se enmarca dentro de la "V Jornada de la Asociación de Epilepsia de la Comunitat Valenciana (ALCE)", en el Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra cada 24 de mayo en nuestro país.
Destinado a niños y niñas de todas las edades, el argumento del cuento aborda la historia de Gigante, un árbol centenario que mientras juega con un grupo de niños tiene una crisis epiléptica. Sin embargo, ni Gigante ni sus pequeños amigos saben de qué se trata hasta que el Doctor Neuro les ayuda con el diagnóstico.
Según la Dra. Patricia Smeyers, la palabra epilepsia es percibida como "una condena por muchas personas padezcan o no la enfermedad. Pero no es en absoluto, una palabra maldita. Sorprende ver el desconocimiento que se asocia a esta enfermedad, y lo mal que lo encajan tanto pacientes como familiares en el momento del diagnóstico". Además, añade que "con los cuentos pretendemos normalizar la enfermedad y que un niño con epilepsia sea visto como cualquier otro niño, en especial por sus compañeros, por sus iguales".
El principal mensaje que se pretende transmitir a los más pequeños, pero también a los familiares y cuidadores a través del cuento infantil es que la relación con un niño con epilepsia debe ser igual a la que se tiene con cualquier otro niño, sin excluirle. Que conozcan la enfermedad y que sepan que la mayoría de los pacientes con epilepsia bien tratados (el 70%) puede llevar una vida normal, sin crisis.
"El Baile del Gigante" es el segundo cuento que aborda esta enfermedad crónica. En 2011, también de la mano de la Dra. Patricia Smeyers vio la luz "La Pócima de las Ausencias", cuya moraleja iba dirigida a acabar con los falsos mitos que rodean esta patología. La editorial Ergon ha reeditado de nuevo este primer cuento para los que no pudieron conseguirlo en su primera edición
El acto de presentación del libro contará con la participación de la propia dra. Smeyers con una conferencia sobre epilepsia infantil, el Dr. Villanueva cuya ponencia será sobre epilepsia en adultos y el Dr. López-Trigo que hablará sobre epilepsia en el anciano. La presidenta de la Asociación Valenciana de la Lucha Contra la Epilepsia y miembro de la Federación Española de Epilepsia, Llanos Sólvez, será la anfitriona de la Reunión.
Con el objetivo de promover la concienciación social y la integración de todos los niños y niñas con epilepsia de nuestro país, UCB Pharma repartirá ejemplares entre las asociaciones de pacientes y la Federación Española de Epilepsia.
La epilepsia en España
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, la epilepsia afecta a unos 400.000 españoles, de los que se calcula que unos 320.000, el 80%, son menores de 12 años. Los expertos creen que esta cifra podría ser mayor, "precisamente porque muchos enfermos tienden a ocultarla".
En epilepsia, pese a que puede haber tantos tipos de crisis como pacientes, éstas se dividen en dos grupos: las generalizadas, que afectan a todo el cuerpo y el paciente pierde la consciencia y las focales: que sólo afectan a una parte del cuerpo y el enfermo permanece consciente.
