Tabacalera acoge una exposición que explica la enfermedad de la piel de mariposa
La muestra “12 mariposas solidarias” se expone, por primera vez, en un Ayuntamiento
El Ayuntamiento de Valencia acogerá a partir del próximo lunes la exposición “12 Mariposas Solidarias” para sensibilizar sobre la enfermedad de la Piel de Mariposa con motivo del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
El patio principal de la entrada del edificio de Tabacalera será el escenario de esta muestra organizada por la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) para sensibilizar sobre esta enfermedad poco frecuente.
Con esta exposición, los ciudadanos podrán conocer más de cerca la enfermedad de la Piel de Mariposa desde el lunes hasta el 28 de febrero (de 8.30 a 14 horas) y fecha en la que se clausurará la muestra coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Durante esa semana tendrá lugar además un acto oficial en el que la Concejala de Bienestar social mostrará su solidaridad con esta y otras enfermedades raras con motivo del Día Mundial.
Cabe señalar que la Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa es una condición genética que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, que puede llegar afectar también a mucosas y órganos internos. Las personas que la padecen, en su mayoría niños, sufren heridas y ampollas ante el más leve roce o incluso de forma espontánea. El único tratamiento actualmente consiste en la cura y protección de las heridas (que pueden llegar a ocupar el 70% del cuerpo) con apósitos especiales y vendajes. La Piel de Mariposa, como muchas otras enfermedades raras es una gran desconocida para toda la sociedad incluso para médicos e investigadores. De ahí la importancia de este tipo de campañas.
La exposición es una idea original de la agencia IDS que consta de 12 ilustraciones de mariposas que serán expuestas junto con información de la enfermedad y de la propia Asociación. Las “12 Mariposas Solidarias” han pasado ya por diversos hospitales de España, pero es la primera vez que se expone en un Ayuntamiento. Por lo que, sus organizadores esperan que otros municipios se sumen a la iniciativa y apoyen a la Asociación en su misión de dar a conocer esta dura enfermedad.
