Especialistas en genética, investigación, oncología, pediatría, medicina familiar y derecho debaten en La Fe sobre los retos éticos de la genética
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha acogido la V Jornada de Bioética de su Comité de Bioética Asistencial Departamental, bajo el título "Mitos, realidades e implicaciones éticas en genética". En esta edición se han puesto sobre la mesa los principales retos y desafíos que plantea la genética en un momento de evolución constante en los avances sobre esta disciplina.
La jornada, que ha contado en su inauguración con la participación de la directora médica del Hospital La Fe, Eva Salvo, Juan Antonio Cerón, genetista clínico, y América Pujades, presidenta del Comité de Bioética Asistencial del Departament La Fe, ha reunido a especialistas en la materia provenientes de diferentes áreas como la investigación básica, la oncología médica, el derecho o la filosofía.
Auge de los test genéticos y de la edición genómica
La jornada ha abordado aspectos éticos relacionados tanto con la consulta de asesoramiento genético como en el contexto de realización de pruebas de genética asistencial, así como las implicaciones éticas de las pruebas genéticas directas al consumidor.
También se han abordado los retos que supone la irrupción de las nuevas técnicas de edición de genes CRISPR y su repercusión tanto en relación con los conflictos éticos, como respecto a las expectativas que genera.
Ante un panorama de cambios rápidos, la presidenta del Comité de Bioética Asistencial de La Fe, América Pujades, ha destacado que “debemos estar atentos y bien informados ante un nuevo escenario en el que la información va más allá de las personas y se filtra entre sus familiares biológicos con derecho a saber y a no saber, con derecho a que se custodien y anonimicen los datos genéticos compartidos evitando así, invasiones sin consentimiento, estigma”.
En la jornada también se ha debatido sobre la demanda de pruebas de laboratorio y de pruebas genéticas. “Mientras el incremento de la demanda de pruebas de laboratorio en un centro de alta complejidad es del 2-5% anual para una población estable, en el caso de la genética estamos ante un incremento del 200 al 400 % anual en volumen de demanda’, ha relatado América Pujades.
Además del alto volumen de demanda, los resultados de los diferentes estudios genéticos tienen impacto no solo sobre el propio paciente, sino sobre sus familiares y sobre su futuro, con implicaciones en decisiones reproductivas o de planteamientos de vida, lo que supone una influencia sobre áreas sensibles relacionadas con los valores de las personas o la moral de los grupos sociales.
Esto, unido a las enormes expectativas que suscita la ampliación de las fronteras del conocimiento y la tecnología en las diferentes disciplinas de la genética, constituye un reto para el adecuado desarrollo de la genética en sus diferentes aplicaciones.
Retos del Comité de Bioética Asistencial
El Comité de Bioética Asistencial de La Fe es un foro de opinión interdisciplinar, accesible y tolerante con todas las opiniones e independiente en sus valoraciones, que mediante el debate y la deliberación intenta llegar a un punto de acuerdo en la resolución de los problemas éticos que puedan surgir en la práctica clínica diaria.
Dadas las características del Departamento de Salut Valencia La Fe, cada vez son más las deliberaciones de este comité en torno a los dilemas éticos que plantean algunos protocolos, tratamientos, el principio y el final de la vida, la información/consentimiento informado o los trasplantes de vivo y son esperables dilemas en torno a la genética dada la dimensión que está adquiriendo esta disciplina.
En este sentido, la dirección del Comité de Bioética Asistencial, apuesta por la visibilidad en la vida del Departamento a través de la formación y la participación de todos los agentes implicados, desde la atención especializada, primaria y de la ciudadanía en general.
