“La Carrera contra El bicho”

Juan Latorre y Amparo Ruiz, padres de Iraila y presidente y secretaria de La Asociación Iralia, iniciativas para la financiación de la investigación del cáncer infantil nos dan más detalles de la entidad que representan, y que lleva el nombre de su hija, así como del acto que se desarrollará este domingo y el gran evento deportivo, solidario y familiar de “La Carrera contra El bicho”, que se desarrollará durante un año con varias carreras a lo largo de la geografía española.

-¿Cuándo nace la asociación y por qué motivo?

JL: Se constituye el 13 de junio 2014. Nace por casualidad porque no llegamos a un punto de encuentro en la asociación de padres de niños con cáncer en la que estábamos integrados. No nos poníamos de acuerdo sobre qué hacer con la popularidad de nuestra hija Iraila, tras alcanzar la fama en el programa La Voz Kids. Pensamos que tras conocerse a nivel nacional y conocerse también su enfermedad, se podía concienciar a mucha más gente del problema del cáncer infantil. Nosotros, a diferencia de la asociación a la que pertenecíamos, pensábamos que todo el dinero debía destinarse a la investigación. Pocas asociaciones definen en su nombre lo que pretenden.

-Han surgido muchas asociaciones para recaudar fondos para el cáncer infantil, ¿cuál es la diferencia con la asociación que lleva el nombre de su hija?

JL: No conozco en profundidad todas las asociaciones y no puedo opinar pero supongo que todos los papas de niños fallecidos pretenden hacer un homenaje a sus pequeños. A nosotros nos reconforta saber que cada acto que llevamos a cabo sirve para reconocer la figura de Iraila. Nosotros, por suerte y por desgracia, contamos con la popularidad de Iraila, cuya página en Facebook tiene más de 100.000 seguidores. Antes de que falleciera recibimos 700.000 mensajes. No tenemos ningún problema en trabajar con otras asociaciones, tan respetables y dignas como la nuestra, pero siempre que el fin sea la investigación. La escasez de fondos para tal fin es brutal. De cada 100 euros que se destina a investigación del cáncer, solo 3 euros se dedican al cáncer infantil.

-¿Por qué no se investiga más en el cáncer que padecen los niños?

AR: Por negocio. Porque a las farmacéuticas no les interesa. De cada 100 adultos hay 2 o 3 niños con cáncer y no es lo mismo hacer medicamentos para 97 personas que para 3. Sin embargo, no se puede tratar de igual forma el cáncer en adultos que en niños. Los niños necesitan una medicación específica y recursos concretos que no tienen nada que ver con el cáncer de adultos. Los oncólogos adaptan la medicación de cáncer de adultos a los niños, pero esa no es la solución. Tienen ideas y proyectos pero lo llevan como pueden porque no hay medios. No pueden hacer todo lo que quisieran para progresar en la enfermedad y atacarla como es debido para poder curar más niños.

JL: Como dijo la oncóloga Adela Cañete, que trataba a Iraila, “los niños no son adultos en miniatura”. Los niños están creciendo y su cuerpo fabrica células constantemente con rapidez y al tiempo que crecen las células buenas, también crecen las malas. Por su parte, los adultos fabrican células con más lentitud. Ésta es la gran diferencia y por eso los niños necesitan un tratamiento específico que aún no han encontrado.

Iraila fue la primera niña en España en  recibir un tratamiento experimental de anticuerpos GD2. De hecho nos íbamos a ir a Viena porque en España no estaba permitido ese tratamiento. Pero justo un mes antes de irnos nos dijeron que habían llegado los permisos de Sanidad y aceptamos que se le aplicara el tratamiento en España. Ese tratamiento tenía un coste de 300 mil euros, que no cubre la Seguridad Social. Por un instante me entraron escalofríos al pensar de dónde íbamos a sacar ese dinero. Entonces la doctora nos dijo que no nos preocupáramos, que lo pagaban las diversas asociaciones de ayuda a la investigación del cáncer infantil. A partir de ese momento pensamos que  teníamos que devolver ese dinero para otros niños. Nunca supimos de donde salió exactamente ese dinero.

-¿Cuál es el nivel de investigación en cáncer infantil en España respecto a otros países?

JL: En el caso del cáncer que padecía nuestra hija, el neuroblastoma estadio 4 de alto riesgo, hay dos líneas de investigación, la norteamericana y la que sigue Europa y Japón. Pero la investigación se hace de forma conjunta a nivel internacional.

-En la Comunitat Valenciana, ¿creen que la Administración Autonómica debería invertir más fondos para ayudar a las familias y los niños afectados por cáncer?

AR: La Administración no se implica suficiente. Y al final, lo que no hace la Administración, lo tenemos que hacer nosotros. No quiero entrar en política pero deberían ver más en qué gastan el dinero y qué hace falta realmente. Cierran los ojos y no se dan cuenta de que los niños se están muriendo, y a un ritmo increíble.

Recibimos muchos mensajes a través de Facebook de conocidos y anónimos que se ponen en contacto con nosotros para exponernos sus problemas y esperan un mensaje de aliento por nuestra parte.  Nos dicen que no dejemos de hacer lo que hacemos porque podemos ayudar a mucha gente. Así que si las administraciones no lo hacen, nosotros no vamos a parar de recaudar fondos. No vamos a hacer otra cosa.

-¿Cómo afronta una familia ese momento en el que le dicen que su hijo tiene cáncer?

AR: Me he emocionado la recordar el momento en el que nos lo dijeron a nosotros. Es un jarro de agua fría. Es como si se paralizase el mundo y piensas que no hay nada más, que a partir de ese momento tienes que luchar por tu hija.  La pediatra nos dijo que los niños se reflejan en los padres y que precisamente son los padres los que influyen en un porcentaje elevado en la curación de la enfermad. Nos dijo que si nosotros nos hundimos, la niña se hundía y entonces la enfermedad se la come. Tienes que afrontarlo con mucha fuerza. Una fuerza que la sacas de ella, y del amor que le tienes. Yo, cuando no podía más me iba al baño a llorar, me pintaba y luego salía a jugar con ella. Son momentos muy duros pero no tenemos que olvidarnos de que son ellos los que están pasando la enfermedad y sufriendo los efectos del tratamiento. Tú lo pasas mal porque tienes miedo pero ellos son los que sufren físicamente. No tenemos que ponernos nosotros nunca por delante de ellos. Somos su soporte. Yo les digo a todas las familias que no tienen que pensar que la enfermedad siempre acaba mal porque un 70% de los cánceres se puede curar, aunque hay otros muy agresivos, que están desatendidos ante la falta de fondos para la investigación.

JL: Y que busquen ayuda de un profesional. Amparo y yo no podemos dar respuesta a todo. Yo llevo 5 años en tratamiento psicológico y psiquiátrico.

Yo nunca he sido partidario de este tipo de atenciones pero aquí es estrictamente necesario. Los consejos de familiares y amigos los dan con buena intención pero ellos no saben realmente lo que a ti te hace falta.

AR: Cuando me piden consejo, yo jamás digo lo qué tienen que hacer pero puedo contar mi experiencia y demostrar que sigues adelante a pesar de la tragedia que has vivido. Hay que buscar algo que te haga levantarte cada día y nosotros lo hemos encontrado en esto a lo que nos dedicamos.

-Una de las veces que van al médico, cuando aún no saben que Iraila padece cáncer, la doctora que les atiende les tacha de hipocondríacos…. ¿debería tomarse más atención a las dolencias de los niños?

JL: Hasta ahora no habíamos hecho público el nombre de la doctora que nos llamó hipocondríacos, pero creo que ya ha llegado el momento… Fue la doctora Rojas del hospital 9 d’Octubre de Valencia. Sabemos que es muy difícil detectar un neuroblastoma, que se puede confundir con otro tipo de enfermedades pero esta doctora dijo a nuestra hija Iraila, con 7 años,  “te vamos a pinchar otra vez por capricho de tus padres, porque no hace falta que te traigan porque tu no estás malita”. Cuando la doctora salió, nuestra hija nos miró atemorizada y nos preguntó “porqué la doctora había dicho eso”.

AR: No es solo lo que le dijo a Iraila. Es verdad que su enfermedad es difícil de detectar en un primer momento pero fuimos a este hospital hasta 3 veces porque no mejoraba y empezó a cojear y luego con fiebre y cada vez que se ponía peor íbamos al hospital de nuevo y lo primero que nos dijo la doctora fue “por qué estáis otra vez aquí”… Lo peor es que no le hizo ninguna prueba.

-Iraila tenía un sueño, que era cantar, y ustedes hicieron posible ese sueño

AR: Sí, desde que Iraila tenía 4 años, cada vez que veía un concurso en la televisión se quería apuntar pero no le hacíamos caso porque era muy pequeña. Ves que canta bien pero no le das la importancia que requiere hasta que se va haciendo mayor, y va madurando su voz. Entonces contactamos con profesionales del canto y nos dicen que tiene una voz impresionante e innata en ella. Con 11 años se presentó al casting de Numero 1. A dos días vista vimos que hacían una prueba de selección en Valencia y vamos. Pasó la primera y la segunda prueba y en la tercera estaba prácticamente dentro pero el programa no era específico para niños y ella era la única tan pequeña. Tuvieron muchas dudas sobre el hecho de que compitiera con todo adultos. Al llegar a casa le explicamos que no la habían seleccionado por ese motivo pero pidió hablar con la psicóloga de la productora. La pusimos en contacto y ésta, tras darle la explicación, nos dijo que le parecía bien, que lo entendía. A los pocos días ya estaba apuntada en La Voz Kids. Enviamos un audio online, luego un video, luego superó un primer casting en Madrid, un segundo casting y finalmente fue seleccionada para entrar en el programa.

JL: Ella quería que la apuntáramos a todos los concursos pero le dijimos que no era un juego, que tenía que estar preparada y fue dos años a academias de baile, estuvo en dos corales y recibió clases particulares de canto. Y llegó un momento que pensamos que estaba trabajando en serio y se merecía una oportunidad.

AR: Para ella, entrar en el concurso fue una ayuda para superar la enfermedad. Por suerte, cuando la apuntamos al concurso ella estaba “limpia”. Fue inmensamente feliz durante ese tiempo y eso le dio mucha fuerza para seguir adelante. Era como un campamento de verano. Los niños no tienen competitividad… la tienen más los padres. Ella estaba feliz con la experiencia. Nosotros también lo pasamos bien y estábamos muy contentos porque pudiera cumplir su sueño aunque no lo pudiera disfrutar porque falleció durante la emisión del programa. Lo saboreó poco pero de forma intensa. Le gustaba salir a la calle y que le pidieran autógrafos y que quisieran hacerse fotos con ella. Para nosotros ha sido una satisfacción que se haya ido como una artista. Cuando se dio cuenta de que había alcanzado un poco la fama, dijo en el despacho de su oncóloga “si alguna vez soy famosa, te daré dinero para que inventes medicamentos para chafar y machacar al bicho”. Ese era el deseo expreso de Iraila.

-Precisamente este domingo se presenta la “Carrera contra El bicho”, una iniciativa más para recaudar fondos para la investigación contra el cáncer…

JL: Nos parece una iniciativa fantástica y hemos tenido suerte de que el director técnico de la carrera, Salvador Sanchis se pusiera en contacto con nosotros. Este proyecto va a ser brutal y va a ayudar mucho económicamente a La Asociación.

-¿Todo lo que se recaude con la inscripción a la carrera se destinará íntegramente a la investigación cáncer infantil?

JL: Así es. Todo lo que se recaude se destinará a la investigación de la enfermedad en los niños. Lo haremos a través de la asociación con la que ya hicimos una aportación de 50.000 euros para un proyecto paralizado sobre el neuroblastoma, la enfermedad de Iraila.

-¿Como saben a qué tipo de investigación deben destinar los fondos?

AR: Como Iraila estaba siendo tratada en La Fe, es allí donde conocemos a los oncólogos, así que nos reunimos con ellos y les pedimos que nos enumeren los proyectos que tienen pendientes y que los pongan por orden de prioridad y entre todos decidimos cuál urge más. Algunos de los cánceres son muy agresivos y vamos a por esos, porque no dan con el tratamiento adecuado para paralizarlos.

JL: Siempre contamos con su asesoramiento. No los vigilamos ni nos tienen que dar cuentas,  sino que nos satisface que nos digan que la investigación va por buen camino. Sentimos un respeto absoluto por su trabajo. La decisión no la tomamos nosotros sino los doctores, todo el equipo de oncólogos.

-¿La “Carrera contra el Bicho”, será una fiesta familiar?

AR: Sí, podrán participar niños, padres, abuelos, tíos…. La carrera en sí es corta, de 6 km, y empezará y terminará en el mismo punto y haremos una gran fiesta con actuaciones musicales y merchandising, para pasar un día divertido, para que las familias lo pasen bien y se lleven un buen sabor de boca de ese día, al tiempo que contribuyen a que se pueda avanzar con la investigación.

Además, la Carrera contra El bicho (con diversas carreras por toda España) se cerrará el 14 de febrero de 2016 en Valencia.

JL: Además de con este evento, yo pediría a todo aquel que desee colaborar que se ponga en contacto a través de www.facebook.com/irailalatorre, donde informamos de los diversos eventos que organizamos y modos de colaborar. Y por favor, que nadie tenga vergüenza de colaborar con 5 euros o 2 al mes, o 1, porque esos euros al final suman mucho dinero si lo multiplicamos por miles.