Els pacients de la malaltia ultra-estranya SHUa demanen ajuda
L'associació valenciana ASHUA ha creat una polsera per a ajudar les persones que pateixen aquesta greu malaltia però necessiten fons per a desenvolupar el projecte
Coneixes el Síndrome Hemolítica Urèmica Atípic (SHUa)? És una malaltia ultra-estranya que afecta fonamentalment als renyons i produeix la mort en un 79% dels casos. Es dóna, sobretot, en l'etapa infantil i té major incidència en les dones que en els homes.
I com tota malaltia estranya, la falta de recursos per a tractar-la és un problema per als pacients que la pateixen. Per això va nàixer l'Associació Síndrome Hemolítica Urèmica Atípic (ASHUA), d'origen valenciana -concretament a Borriana- però que hui treballa a nivell nacional i fins i tot fora d'Espanya ja que ajuden grups de pacients de Mèxic, Colòmbia, Xile o l'Argentina.
Els pacients demanen ara col·laboració ciutadana: L'Associació ha desenvolupat una polsera amb un codi QR per a identificar i ajudar les persones que pateixen aquesta greu malaltia. La polsera podria ajudar a més 1500 pacients SHUa i per això estan buscant que s'aprove el seu projecte per a poder fer realitat la polsera. Es pot votar en AQUEST ENLLAÇ. Actualment estan entre els quaranta primers però l'ajuda la rebran només els cinquanta primers.
La utilitat de la polsera resideix que emmagatzema informació mèdica, de manera que en cas d'emergència es pot accedir a ella a través d'un dispositiu amb connexió a Internet i identificar a les persones que pateixen aquesta malaltia. Segons explica l'associació, la polsera pot arribar a “salvar la vida” dels afectats en cas d'emergència, ja que permet “agilitar el diagnòstic i tractament” per als metges actuen amb rapidesa i recepten el tractament adequat.
El dispositiu, creat al 100% per ASHUA, és un sistema únic que ja ha sigut provat en una primera fase amb més de 250 malalts de tot el món. Ara, el següent pas segons l'associació és actualitzar el sistema informàtic per a agilitar-lo dins del termini i en la forma escaient perquè “cada minut conta per a salvar una vida”.
L'associació, que va nàixer amb l'objectiu de donar suport i assessorar els malalts i als seus familiars, té també com a finalitat conscienciar sobre la necessitat de diagnosticar ràpida i eficaçment la malaltia, així com assegurar que tots els pacients aconsegueixen un tractament adequat. Així, la polsera compleix amb aquests dos objectius, i permet als metges actuar amb rapidesa i agilitat en cas d'emergència.
