El PP trabaja para ofrecer una respuesta asistencial eficaz a los pacientes afectados por alguna enfermedad rara
El conseller de Sanitat, Manuel Llombart, junto con el conseller de Gobernación y Justicia, Luis Santamaría, se han reunido esta mañana con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer las necesidades asistenciales de este colectivo y reforzar las líneas de colaboración con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Según ha recordado Manuel Llombart “se calcula que en la Comunitat Valenciana cerca de 300.000 personas padecen una enfermedad rara. Además, actualmente se recogen más de 6.000 enfermedades de etiología, características clínicas y epidemiológicas muy diversas. Gran parte de estas enfermedades son aún desconocidas, por lo que estamos
realizando un esfuerzo muy importante para potenciar la investigación”.
De hecho, según ha indicado Llombart “estamos trabajando para incrementar el conocimiento de la opinión pública sobre las enfermedades raras. Es muy importante dar a conocer las dificultades que rodean a estas enfermedades. Por ello, apostamos por potenciar la investigación para incrementar la información y mejorar el proceso de diagnóstico y tratamiento de los pacientes. Nuestro compromiso es ofrecer una atención integral a estos pacientes”.
Por otro lado, desde 2012 con el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, que integra a todos los centros sanitarios ubicados en la Comunitat y toda la información sobre enfermedades raras. En materia de investigación, la Comunitat Valenciana es una de las más activas y cuenta en estos momentos con la sede social del CIBER de Enfermedades Raras, ubicada en el Centro de Investigación Príncipe Felipe. Además, destacar en este ámbito también la labor que se desarrolla desde el Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe o el Centro de Investigación en Salud Pública.
En definitiva, la apuesta del PP va orientada a mejorar la investigación de las enfermedades raras para implantar un modelo de atención integral que dé respuesta a las necesidades de este colectivo de pacientes.
El director de programa del PPCV, Luis Santamaría, ha destacado que “hemos hecho nuestras las propuestas que nos ha trasladado este colectivo. Hemos incorporado un paquete de medidas específicas para los pacientes que sufren enfermedades minoritarias con diagnósticos precoces, una asistencia integral que dé respuesta a estos ciudadanos. El programa de gobierno del PPCV garantizará, además, el derecho a la segunda opinión médica”.
Santamaría ha recordado que el programa incluye el compromiso de elaborar una Guía de Atención a las Enfermedades Raras con un enfoque transversal que serán puestas a disposición de la atención primaria y especialistas y promoveremos la formación e información de los profesionales en enfermedades raras.
