22 de febrero de 2020 22/2/20

El Hospital de Sant Joan crea una Unidad Multidisciplinar para la atención de pacientes con ELA

El Hospital de Sant Joan crea una Unidad Multidisciplinar para la atención de pacientes con ELA - (foto 1)

    El Hospital Universitario de Sant Joan d'Alacant, adscrito a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, ha dado a conocer hoy, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la nueva Unidad Integral Multidisciplinar  Motoneurona/ELA. Esta presentación ha tenido lugar en el marco de la mesa redonda “Hacia una sanidad centrada en el paciente: el enfermo de ELA y su familia”, que ha surgido fruto de la colaboración con la Asociación valenciana de esclerosis lateral amiotrófica (ADELA CV).

    En esta jornada han intervenido la gerente del Departamento de Sant Joan, Beatriz Massa; Nieves García. presidenta de ADELA CV; Mar Luri, enfermera gestora de casos hospitalaria, y Margarita Berenguer, enfermera gestora de casos comunitaria.

    Recientemente se han acometido una serie de mejoras que velan por aumentar la calidad de la asistencia prestada a los pacientes con ELA. Así, se ha creado un grupo de trabajo entre la Gerencia del Departamento, los especialistas implicados en el abordaje de esta patología (Neurología, Neumología, Nutrición, Rehabilitación, Farmacia, Trabajo Social, Enfermeras de Gestión de Casos, SAIP y UHD, entre otros) y la asociación de afectados y familiares, ADELA CV.

    De este modo, atendiendo a la situación actual de los pacientes y teniendo en cuenta sus necesidades, se ha creado la citada Unidad Integral Multidisciplinar  Motoneurona/ELA, que pretende facilitar la continuidad de cuidados mediante la coordinación entre atención hospitalaria y atención primaria, además de la creación de circuitos con la asociación ADELA CV, con el fin de unir esfuerzos. Los objetivos principales son optimizar el tratamiento y seguimiento de los pacientes y mejorar la comunicación entre los diferentes profesionales para facilitar la toma de decisiones y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Y es que estudios científicos recientes demuestran una mayor supervivencia en los pacientes atendidos por equipos multidisciplinares.

    Esta Unidad ha iniciado su andadura creando una “Consulta de acto único”. Este modelo de atención, considerado el más eficiente y basado en la asistencia integral bio-psico-social, implica que el paciente es atendido en consultas externas por diferentes especialistas en el mismo día, el primer jueves de cada mes. Esto supone la programación de las citas y la coordinación de diferentes equipos de especialistas del Departamento, con el objetivo de minimizar los desplazamientos y las esperas y ofrecer un trato personalizado a los pacientes. La repercusión de esta acción va a ser que en la historia clínica del paciente se unificarán las revisiones de los distintos especialistas bajo el mismo diagnóstico.

    La asociación ADELA CV estará en el Hospital el primer jueves de cada mes como colaboradora del equipo de trabajo, ofreciendo información directa a los pacientes, apoyo, asesoramiento y acompañamiento en el caso de ingreso. Además, su presencia va a hacer más visible la enfermedad ante la sociedad y ante los propios pacientes, que van a sentir que no están solos.

    Además, esta Unidad va a realizar programas formativos dirigidos a los profesionales por parte de los especialistas que componen la Unidad, contando también con el testimonio de los afectados.

    Equipo multidisciplinar

    El Servicio de Neurología es el encargado de coordinar este modelo de asistencia multidisciplinar, en el que intervienen también los servicios de Neumología, Endocrino-Nutrición, Rehabilitación, Unidad de Dispensación a Pacientes Externos (UFPE), Trabajo Social, las enfermeras gestoras de casos hospitalaria y comunitaria, atención primaria y la UHD.

    Por lo que respecta a las enfermeras gestoras de casos, van a representar el enlace entre atención primaria, especializada y domiciliaria, apoyando al paciente y al cuidador y a los equipos de profesionales que intervienen en base a un plan de cuidados estandarizado y consensuado, gestionando la demanda y necesidades de pacientes.

    Por su parte, los profesionales de atención primaria son responsables de la detección precoz y la relación terapéutica continuada. El tratamiento hospitalario en el domicilio, que permite estancias hospitalarias más cortas, corresponde a la UHD, así como los cuidados paliativos que proporcionan la atención integral, individualizada y continuada a los pacientes y sus familias.

    En todo este engranaje ocupa un lugar destacado la asociación de pacientes ADELA CV, en la orientación, asesoramiento y apoyo psicológico a las familias; la atención al cuidador; el servicio de respiro familiar domiciliario; los grupos de ayuda mutua y el apoyo para fisioterapia y logopedia, entre otras acciones. Por último, es fundamental su papel en la necesaria sensibilización y divulgación a la sociedad.

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