Sanitat contribuye al fomento de la investigación en Enfermedades Raras
La directora general de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente, Teresa de Rojas, ha inaugurado esta mañana la VII Jornada 'Investigar es Avanzar', un encuentro organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo sábado 28, bajo el lema 'Hay un gesto que lo cambia todo'.
"Resulta esencial acercar y concienciar a la opinión pública, ajena a estos problemas, sobre las dificultades que rodean a estas enfermedades y a quienes las padecen", ha señalado Teresa de Rojas en su intervención. La directora general ha añadido que "conocer la prevalencia y distribución de una enfermedad rara es fundamental para el abordaje de la misma y, en este sentido, los registros de enfermedades raras y de pacientes constituyen un instrumento clave para su caracterización como tales, pero también para el desarrollo y mejora de la atención clínica, la investigación y las actuaciones sanitarias".
La directora general ha recordado que la Comunidad Valenciana es una de las Comunidades Autónomas más activas en investigación en enfermedades rares, y ha asegurado que "está demostrado que en aquellos países donde se invierte más en investigación, la población con determinadas enfermedades tiene mayores probabilidades de sobrevivir". La investigación es por tanto, a su juicio, imprescindible en el campo del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Estas jornadas, centradas sobre todo en la investigación y en los avances científicos que giran en torno a estas patologías minoritarias, cuentan con la colaboración de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia y la Consellería de Sanitat.
Al acto de inauguración han asistido también Francesc Palau, director Científico del CIBERER; Federico Pallardó, decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia; Josep Redón i Mas, director científico del INCLIVA y Almudena Amaya, delegada en Valencia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
