Sanitat concede 42.000 euros en subvenciones a las asociaciones de enfermedades raras de la Comunitat
El director de Atención al Paciente visita la Asociación Valenciana para el síndrome de Prader Willi
En la Comunitat Valenciana hay 23 asociaciones de patologías de escasa incidencia
La Conselleria de Sanitat, a través del Programa de Ayuda Mutua y Autoayuda, ha concedido para el año 2012 subvenciones por valor de 42.000 euros a las asociaciones de enfermedades raras de la Comunitat. De esta manera, las 23 asociaciones integradas en la Federación de Enfermedades Raras de la Comunitat recibirán la totalidad de la subvención solicitada para el desarrollo de sus programas.
FEDER lleva a cabo, entre otras, actividades de relajación, risoterapia, gestión de recursos, habilidades para cuidarse, información y campañas de divulgación sobre enfermedades raras. Todo esto para mejorar el nivel psicosocial del enfermo y su familia, potenciar la autonomía y autoconfianza del afectado, lograr la socialización de los afectados e incrementar el nivel de vida de los afectados.
Así lo ha explicado el director general de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente, Ignacio Ferrer, quien ha resaltado “la importancia de estos programas en el caso de las enfermedades minoritarias, en las que la labor de las asociaciones de afectados y familiares es fundamental”.
“Al tratarse de enfermedades de escasa incidencia, y por tanto para las que se cuenta con menos recursos, la labor de concienciación social, fomento de la investigación y apoyo a los enfermos y familiares es mucho más importante”, ha indicado el director general.
Ignacio Ferrer ha visitado la sede de la Asociación de Enfermos de Prader Willi, que cuenta con 100 asociados y desarrolla su labor en la Comunitat Valenciana para ofrecer mejor calidad de vida a enfermos y familiares.
El síndrome de Prader-Willi es una alteración genética que presenta un cuadro clínico de obesidad, alteraciones en el aprendizaje y discapacidad intelectual, entre otras características.
Su incidencia es muy variable, ya que entre 1 de cada 10.000 niños y 1 de cada 30.000, dependiendo de la población, nace con esta compleja alteración genética. Considerada una enfermedad rara, parte de su complejidad se basa en el amplio rango de manifestaciones clínicas y su variable grado de severidad.
Tal y como ha explicado Ignacio Ferrer, “la causa que origina la discapacidad intelectual no siempre es conocida, y aparece como consecuencia de un problema prenatal o postnatal que se manifiesta antes de los 18 años de edad”.
La Asociación Valenciana para el síndrome de Prader Willi
La Asociación de Prader Willi es una asociación de ámbito autonómico que atiende a enfermos y familiares. Entre sus objetivos están promocionar un diagnóstico temprano, asesorar e informar, atender al enfermo y apoyar psicológicamente al familiar, así como estimular la investigación y concienciar a la sociedad.
Finalmente, Ignacio Ferrer ha agradecido la labor que realizan asociaciones como la Asociación de Prader Willi, que de manera solidaria y altruista se asocian enfermos, familiares y ciudadanos constituyendo grupos de autoayuda y ayuda mutua para paliar, en lo posible, los efectos que determinadas enfermedades tienen sobre las personas que las padecen y para proporcionar una acción complementaria a la que prestan los servicios públicos.
