elperiodic.com
SELECCIONA IDIOMA
Valencià

Rus se reúne mañana con los protagonistas del ‘Trirettoman’ por el síndrome de Rett

  • La Diputación de Valencia ha “empujado el carro” aportando 2.700 euros para cubrir los gastos del nuevo reto solidario

El presidente de la Diputación de Valencia, Alfonso Rus, recibirá mañana a las 18.30 horas en su despacho de la entidad provincial a Josele Ferre y Maria José, padres de María, niña que padece Síndrome de Rett, y a los atletas Victor Manuel Cerdà y Raúl Zurriaga, que han finalizado el desafío solidario de recorrer la provincia de Valencia para dar a conocer esta enfermedad.

Victor y Raúl han recorrido 12 kilómetros a nado, 745 kilómetros en bicicleta y 70 kilómetros corriendo en cuatro etapas por una magnífica causa, ayudar a Maria Ferre con el Síndrome Rett, una enfermedad considerada “rara”.

La hazaña solidaria finalizó el pasado domingo en las Torres de Serranos de Valencia, donde les esperaban una multitud de personas y medios de comunicación. Los padres de la niña acompañaban a los deportistas en el tramo final empujando el carro de María.

La Diputaciónde Valencia, a través de IMELSA y su marca turística València Terra i Mar, también ha empujado el carro junto al equipo de ‘Cazarettos’ a favor de la investigación del Síndrome de Rett. La corporación provincial ha destinado una partida de unos 2.700 euros para cubrir los gastos referentes al alquiler de los coches de apoyo, gasolina, material deportivo, pantallas en las metas de etapa y dietas.

Los fondos recaudados se entregarán al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, centro de referencia en la investigación de esta enfermedad.

Víctor ha realizado el equivalente a tres Ironman consecutivas recorriendo 927 kilómetros en tres durísimas disciplinas deportivas pasando por Cofrentes, Cortes de Pallás, Xàtiva, Gandia, Sellent, Dos Aguas, Higueruelas, Villar del Arzobispo, Andilla, Montanejos y Valencia.

Por su parte, Raúl ha realizado el camino del Cid corriendo, lo que supone 563 kilómetros de esperanza uniéndose al desafío Trirettoman para realizar todos juntos los últimos 170 kilómetros de carrera a pie, desde Montanejos hasta Valencia.

Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una alteración genética altamente incapacitante que afecta mayoritariamente a niñas y que se manifiesta entre los 6 y los 18 meses de edad. Las afectadas sufren un periodo de regresión además de crisis epilépticas, apneas y otras patologías.

Subir