Se ha presentado en Valencia la nueva plataforma de Neurodegenerativas CV, cuyo objetivo es defender los derechos de las personas afectadas
Las principales asociaciones de Alzheimer, Parkinson, ELA, Huntington y Esclerosis Múltiple se unen en un acto público donde reivindicarán mejoras reales para las personas con ENDG en la Comunidad Valenciana
Esta mañana en el salón de actos del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos (MICOF), ha tenido lugar la presentación de una nueva plataforma NEURODEGENERATIVAS C.V., que pretende unir a las asociaciones de personas afectadas, familias y entorno por diferentes enfermedades neurodegenerativas ante la ausencia, por parte del Gobierno de la Comunidad Valenciana, de una política socio-sanitaria pública clara y sólida de apoyo a la atención de las personas con enfermedades neurodegenerativas.
De este modo, las asociaciones de personas afectadas por este tipo de enfermedades pretenden unir fuerzas para defender mejor sus derechos y, al mismo tiempo, reivindicar la necesidad de recursos que permitan la atención específica a las necesidades de las personas que lo componen.
La plataforma está compuesta por asociaciones de Alzheimer, Parkinson, ELA, enfermedad de Huntington y Esclerosis múltiple.
El acto ha sido conducido por Bárbara Gil, gerente de la Asociación Parkinson Valencia y portavoz de la plataforma. Además de la presentación de las diferentes asociaciones que la componen (FEVAFA-Alzheimer, Asociaciones de Parkinson, ADELACV-ELA, AVAEH-Huntington y Axem 13-Esclerosis Múltiple).
El Dr. Láinez, Presidente de la Sociedad Española de Neurología, ha llevado a cabo la presentación de las enfermedades neurodegenerativas y su progresión en nuestra sociedad, y se ha procedido a la lectura del Manifiesto de la plataforma (adjunto), donde quedan claros los objetivos, las principales reivindicaciones y las mejoras reales que se pretenden conseguir a través de esta alianza.
Tras la lectura del manifiesto, se la procedido a una ronda abierta de preguntas y a la firma del convenio de colaboración donde han participado
En la ronda de preguntas Hortensia Rico, decana de la Facultad de Farmacia de la Universitat de València, se ha ofrecido a que la Plataforma de Neurodegenerativas imparta charlas y talleres a los alumnos y colabore en investigación.
Mercé Martínez Llopis, directora general de Atención Primaria y Autonomía Personal, ha solicitado flexibilización a nivel del gobierno central para adaptar los recursos a cada necesidad personal.
El doctor Rafael Tabarés, Comisionado de Presidencia de la Generalitat, busca involucrar a la ciudadanía en la definición de políticas públicas sobre Salud Mental.
Dolors López se compromete a trabajar en las necesidades futuras de las enfermedades neurodegenerativas en la comunidad.
Maite Girau, diputada del PSOE, reconoce la trayectoria y el esfuerzo de las asociaciones.
Otros representantes de instituciones incluyen a María Teresa Cardona Ribes, Directora Territorial de Sanidad; Mª Llanos Cuenca González, Conselleria de Sanidad; Guadalupe De Llanos Sánchez, Consellería de Sanidad; Ofelia Gimeno Forner, Secretaria Autonómica de Salud Pública y del Sistema Sanitario Público; Mª Ángeles Pérez Mayor, Directora general de Personas Mayores; y Sacramento Pinazo Hernandis, Presidenta de la Sociedad Valenciana de Geriatría y Gerontología, destacan una opinión generalizada positiva y un aplauso unánime hacia la reciente creación de la nueva plataforma de neurodegenerativas en la Comunidad Valenciana.
